Goed nieuws!

4950858885_6a3e5eb4da_o Na een paar spannende dagen hebben we vanmiddag de uitslag van de CT scan en de bloedtesten opgehaald bij de specialist in het ziekenhuis. Nog voor we zaten vertelde ze al dat ze goed nieuws had. Op de CT scan van de thorax en het hoofd zijn geen afwijkingen te zien. De bloedwaarden zijn allemaal in orde. Geen bloedarmoede, nieren, lever en schildklier werken allemaal prima. Je zult begrijpen dat dit een enorme opluchting voor ons is. Mijn 'gewone' controle afspraak heb ik gewoon op januari laten staan. Gewoon om zeker te weten. Mijn vermoeidheid zal ik met mijn huisarts bespreken, zodra ik daar weer een controle afspraak heb. Al met al is het met een sisser afgelopen en de specialist zei dat ze ook heel blij was dat ze me goed nieuws kon melden.

Buiten merkte ik dat er een last van mijn schouder afviel. Misschien dat ik nu ook wat beter kan slapen en de vermoeidheid daardoor ook verminderd. Onderweg in de auto kwam duidelijk de spanning los, die ik onbewust toch wel gehad heb. Tranen liepen over mijn wangen en ik denk dat het zo goed is. Die spanning moet er toch uit. Nu ga ik een weekje bij mijn vriend logeren om een beetje bij te komen en van elkaar te genieten.

Ik wil iedereen bedanken die zo meegeleefd heeft. Dat doet me echt goed!

CT scan

Calm under the wavesMet een strijdvaardig gevoel ging ik vandaag naar het ziekenhuis voor mijn CT scan. Inwendig liep ik mezelf op te peppen: 'Je gaat nu voor eens en voor altijd vaststellen dat de kanker weg is!' en 'Je kan het! Je hebt besloten dat het vanaf nu goed gaat!'. Emile Ratelband was er niets bij. Ik kwam dus heel kalm op de röntgenafdeling aan. Even wachten in de wachtkamer. Je hoort je naam, handje schudden, kleedt u zich daar maar even uit en naar binnen.

Gelukkig hoefde mijn onderbuik niet gescand te worden, dus ik heb geen contrastvloeistof hoeven drinken. Natuurlijk moest er wel een infuus geprikt worden. Toen ik vroeg of ze mijn linkerarm wilde aanprikken wist de jongeman niet of dat handig was in verband met de bloedbanen. De dame die toen kwam, durfde me niet te prikken toen ik zei dat mijn rechterarm waarschijnlijk harde aderen had vanwege de chemo. Een derde persoon werd erbij geroepen, die zonder pardon een naald in mijn linkerarm jaste. Auw! Vervolgens werd er een zoutoplossing door gespoten en geconcludeerd dat het goed zat. Nou, ik was blij dat er geen chemo doorheen hoefde of dat het infuus een hele dag moest blijven zitten, want het deed binnen vijf minuten al pijn. Daarna de welbekende inademen, uitademen, adem vasthouden. Contrastvloeistof en hetzelfde ademritueel. Er is niets spannends meer aan. Dacht ik.

Toen ik klaar was en mezelf weer mocht aankleden in het kamertje voelde ik me ineens emotioneel worden. Allerlei herinneringen die in alle hevigheid terugkwamen. Het was dan ook al geruime tijd geleden dat ik een CT scan had laten doen. Ik ben blij dat ik het niet bij iedere controle hoef, hoewel het dan wel weer gewoon zou zijn misschien. Gelukkig gaat maandag mijn vriend mee naar het ziekenhuis als ik de uitslag ga ophalen. Als het negatief is om me te steunen, maar we gaan er van uit dat het positief is en dat we het gaan vieren!

Vervroegde afpraak

Water nymphNa de opmerking van de verzekeringsarts heb ik geen nacht meer goed geslapen. 'Wat als?' spookte het door mijn hoofd. Om het zekere voor het onzekere te nemen, heb ik afgelopen maandag de oncologieverpleegkundige gebeld en verteld wat er aan de hand was. Extreem moe, weer depressieve klachten en een aantal nachten met nachtzweet. Met dit minimale lijstje met klachten heeft zij met de oncoloog overlegd. Gelukkig snapte zij ook wel, dat ik niet zou bellen, als ik niet echt ongerust was. Vandaag kon ik al terecht! Wat een service.

Omdat het vandaag Wereldlymfklierkankerdag is, had ik een groen lintje voor mijn oncoloog meegenomen, die ik gisteren bij de Lymfo kreeg. Ze deed 'm meteen op en het stak goed af op haar witte jas. Daarna zijn er eigenlijk weinig woorden vuil gemaakt. Ze heeft mijn klachten aangehoord, een formulier om bloed te prikken en een formulier voor een ct scan geschreven. Ze heeft me ook wel proberen gerust te stellen. Eerlijk gezegd denk ik ook niet dat het terug is, maar ik wil het gewoon uitsluiten. Het lijkt gewoon allemaal te veel op hoe ik me voelde in februari 2006. Het is overigens wel heerlijk dat je, ondanks dat de arts ook niet het idee heeft dat het om een recidief gaat, je toch serieus genomen wordt. Dat alles uit de kast gehaald wordt om je gerust te stellen. Dat geeft wel een gevoel van vertrouwen, dat je in goede, medische handen bent.

Het bloed heb ik meteen laten prikken, omdat ik toch al in het ziekenhuis was. De afspraak voor de ct scan staat al op 23 september a.s. en de uitslagen kan ik 27 september ophalen. Het wordt een spannende tijd.

Opgeven was geen optie

Vanmiddag luisterde ik zoals zo vaak naar radio 3fm. Plotseling hoor ik de diskjockey met een serieuze stem zeggen dat hij een schokkend bericht had ontvangen via de email. Toen begon hij te vertellen over Bas, die een tijd daarvoor in de studio was geweest voor een interview. Ik wist genoeg… Bas Mulder, rasoptimist en doorzetter van de bovenste plank, is afgelopen donderdag overleden.

Bas kreeg in de zomer van 2006 voor het eerst de diagnose non Hodgkin. Na acht chemo's was hij schoon verklaard. Een jaar later was de kanker weer in volle hevigheid terug. Dankzij behandelingen was hij weer schoon en kreeg hij een transplantatie van eigen stamcellen. Deze keer duurde het korter voordat de kanker weer toesloeg. Behandelingen konden Bas niet meer schoon krijgen en hij kreeg het stempel 'uitbehandeld' op zijn dossier. Maar Bas' motto was niet voor niets 'Opgeven is geen optie', dus zijn arts gaf hem een chemo die hem zo goed als schoon maakte van de kanker. De broer van Bas, Steph, had 25% kans dat hij een geschikte donor was. Deze keer was het geluk met hen, want Bas kreeg de stamcellen van zijn broer om de kanker te bestrijden. In deze vier jaar van strijden tegen kanker, bleef Bas fietsen, want voor hij ziek werd was hij een veelbelovende mountainbiker. Het is hem zelfs gelukt om de Alpe d'Huez vier jaar op een rij te bedwingen!

Ik heb niets dan respect voor deze 24-jarige jongeman, die niet alleen voor mij, maar voor velen uitgegroeid is tot een voorbeeld van doorzettingsvermogen, wilskracht en positiviteit. Het is zoals ik in een reactie in Bas' gastenboek las: Je hebt de strijd niet opgeven, maar je lichaam kon het niet meer aan. Rust zacht, Bas.

Gemoedsrust

Peace of mindGisteren ben ik voor het eerst bij mijn nieuwe verzekeringsarts in Breda geweest. Aangezien de nieuwe medicatie de rijvaardigheid beïnvloedt, ben ik met de trein gegaan. Ik heb bovendien nogal last van de bijwerkingen duizeligheid en misselijkheid, dus dat gaat niet echt samen met het besturen van een auto met 120 km/u. De treinreis verliep voorspoedig en ik kon het kantoor in één keer vinden. Dat is wel zo prettig.

Mijn arts is een jonge, knappe vrouw met een Indisch aandoend uiterlijk. Ze begon het gesprek met een samenvatting van mijn pak-m-beet 10 cm dikke dossier. Ze schetste in vijf zinnen mijn hele medische geschiedenis. Ik vind  dat echt een knappe prestatie. Vervolgens mag ik vertellen wat mijn huidige klachten zijn. Ik vertel over de klachten waarmee ik naar de huisarts ben gegaan en dat ik medicatie heb gekregen. Ook vertel ik dat ik net gewisseld ben en nu zo'n last heb van de bijwerkingen. Blijkbaar zie ik erg wit, of misschien wel groen en geel, want ze knikt meelevend en zegt: "Ik zie het aan je…" Hmz, dan vraag je je toch af of je daar blij mee moet zijn.

Om een lang verhaal kort te maken: Over een maand wordt ik gebeld door een medewerker van het UWV om na te gaan of de nieuwe medicatie aanslaat. Bovendien mag ik nog zeker 8 weken in de ziektewet blijven, om voldoende rust te krijgen. Als ik echter voel dat ik wat kan werken, mag ik dat in overleg met de reïntegratiecoach naar eigen inzicht proberen. Beter kun je het niet hebben, dacht ik zo! Het geeft me in ieder geval de indruk dat ze veel vertrouwen heeft in mijn inschattingvermogen en doorzettingsvermogen en dat doet een mens goed. Als laatste zegt de arts dat ik goed op mezelf moet letten nu ik weer met psychische klachten uitval. Voordat de diagnose kanker werd gesteld, dacht de huisarts namelijk ook dat het psychisch was….

Die laatste opmerking houdt me nu als sinds gisteren bezig. Het is alsof de verzekeringsarts een zaadje met ongerustheid in mijn hoofd heeft geplant en dat nu langzaam begint te ontkiemen. Aangezien ik de laatste nachten ook weer erg last heb van nachtzweten, overweeg ik serieus mijn controleafspraak te vervroegen. Gewoon, voor mijn gemoedsrust…

Thomasdag en nieuwe medicijnen

Swan lakeAfgelopen zondag ben ik met mijn vriend naar de Thomasdag in Amsterdam geweest. Eigenlijk hadden we er al om half 10 moeten zijn, maar ik zag zo vroeg vertrekken en zo'n lange intensieve dag echt niet zitten. Daarom heb ik doorgegeven dat we vanaf het middagprogramma zouden aanschuiven. Dit was een perfecte timing, want na een lunch op een zonnig terras konden we zo de rondvaartboot instappen. Het was leuk om oude bekenden weer te zien. In de loop der jaren  heb ik al veel lotgenoten ontmoet en het is altijd weer fijn elkaar weer even te spreken. Toch merk ik dat ik steeds minder behoefte krijg aan dit soort gelegenheden. Ik zeg ook steeds vaker tegen mezelf en anderen dat ik er klaar mee ben, met die kanker. Een goede ontwikkeling lijkt me.

Vanmorgen ben ik naar de huisarts geweest om te bespreken hoe de antidepressiva hun werk doen. Onze conclusie was dat deze soort me veel te suf maakt, want ik kan 's morgens nauwelijks mijn ogen openen. Nu heb ik andere gekregen, paroxetine, die ook weer zes weken geslikt moet worden voordat ik enig effect ga merken. Ik had wel een beetje het idee dat de huisarts ook maar lukraak een middel uit een lijst kiest, hoewel hij wel gericht zocht naar een medicijn waardoor ik minder duf zou zijn. De apotheker bevestigde dit namelijk toen ik er naar vroeg.

Op dit moment voel ik me lusteloos en moe. Ik doe bepaalde dingen, zoals het schrijven van dit logje, plichtmatig. Niet omdat ik er zin in heb, of omdat ik er plezier in heb. Eerlijk gezegd is dat geen fijn gevoel, maar het is even niet anders. Ik probeer zo goed mogelijk de moed erin te houden en te kijken naar een zonnige toekomst. Daarom ook een mooi, lief plaatje bij het log. Ook een beetje voor Fenny, omdat ze de vorige niet zo leuk vond. ;)

Als je van de trap afvalt…

Chasing the light … ben je de volgende dag bont en blauw! Of ging dat grapje nu anders? Gisteren ben ik van de trap gevallen en of je nu snel beneden bent of niet, het is in ieder geval een pijnlijke ervaring. Gelukkig was het niet zo hoog. Ik woon in een splitlevel huis. Van boven ga ik met een houten trap een trede of 6 naar beneden naar de hal. En van de hal kun je weer een trede of 6 naar de woonkamer. Dit is een betonnen trap. En die is hard. Met scherpe punten. Gisteren had ik een poosje achter de pc gezeten, waarschijnlijk met mijn benen over elkaar. Meestal heb ik dan na een tijdje geen gevoel meer in mijn benen. Geen idee wat het is, maar ik denk iets met mijn zenuwen of bloedvaten ofzo. Ik kan dan in ieder geval niet op mijn been staan en zak er simpelweg doorheen. En dat gebeurde er dus, toen ik de betonnen trap af wilde. Ik zakte door mijn been. Doordat ik een mok in mijn hand had, kon ik de leuning niet vastgrijpen en ik stuiterde tree voor tree op mijn kont naar beneden.

Het zal vast een komisch gezicht geweest zijn, maar ik heb toch zeker 10 minuten onderaan de trap zitten bijkomen. Daarna ben ik meteen onder een warme douche gaan staan, om te voorkomen dat ik me de volgende dag helemaal niet meer zou kunnen bewegen. Ik heb een lange schram op mijn rechterschouderblad, een flinke schram op mijn onderrug en een mega blauwe plek op mijn kont. Mijn hele rechterkant is gevoelig en ik ben over mijn hele lijf stijf. Het enige wat ik kon denken toen ik onder aan die trap zat was: 'Als ik maar niets gebroken heb!' Dat is gelukkig niet het geval, dus ik zal binnenkort wel weer de oude zijn. Maar schrikken was het wel!

En wat ik op de pc gemaakt had? Bijgaand plaatje natuurlijk! :)

Ziek gemeld

Precious timeHet is nu twee weken geleden dat ik begonnen ben met de antidepressiva. Aanvankelijk had ik het idee dat ik rustiger werd in mijn hoofd, maar de laatste dagen dragen mijn hersens al weer op volle toeren. Ik ben warrig, kan me niet langer dan een half uur concentreren en ik slaap heel vast. 's Morgens is het lastig om wakker te worden. Nu is het ook niet echt de zomer er naar, maar toch!

Afgelopen vrijdag ben ik bij mijn werkcoach van het UWV geweest. Met haar heb ik afgesproken dat ik me ziek zou melden voor de WW en de WIA. Klinkt een beetje raar, jezelf ziekmelden voor je uitkering, maar dat is toch de regelgeving. De volgende dag belde meteen een dame van het UWV om de details van mijn ziekmelding te vragen. Zij vertelde me dat ik voorlopig beide uitkeringen blijf krijgen. De WW loopt dan sowieso 13 weken door en daarna komt de Ziektewet om de hoek kijken. Mogelijk dat het verhogen van de WIA dan al eerder in werking treedt. Dat is afhankelijk van de Medische afdeling bij het UWV. Daarvan krijg ik waarschijnlijk binnenkort een oproep om op het spreekuur te komen. De malle molen komt weer langzaam op gang…!

Overigens waren deze acties een stuk sneller dan die van mijn arbeidsdeskundige… Die reageerde na zes maanden (ik herhaal: ZES MAANDEN) op een telefoonnotitie van mij. Ik heb haar in januari gebeld om te vragen of ik met mijn uitkering een eigen bedrijf mocht starten. Toch fijn dat ik zes maanden later alsnog toestemming krijg! Ze vond dat ik het goed had opgelost samen met de werkcoach. Zo zie je maar weer dat het belangrijk is dat je de juiste mensen treft bij de instanties waartoe je als gedeeltelijk arbeidsongeschikte veroordeeld bent. Als je de verkeerde treft kan dat een hoop irritatie en frustratie opleveren. Daarom ben ik ook zo blij met mijn werkcoach. 

Ik zal wel zien wat het UWV allemaal nog voor me in petto heeft. En wanneer…

(Illustratie: 'Precious time' door mijzelf gemaakt, vind ik passen bij dit log.)

Tandje lager

Falling Vrijdag een week geleden ben ik bij de huisarts geweest. Ik werd helemaal gek van mezelf. Ik sliep slecht, liep constant te malen en kon me onmogelijk concentreren op mijn werk. Niet zo bevordelijk als je net een eigen bedrijf gestart bent. Ik had al eerder met mijn reïntegratiecoach besproken dat het zo 'druk is in mijn hoofd'. Zij tipte me toen een bepaalde medicatie, die mij wellicht zou helpen. Dat was een antidepressivum. Nu ben ik nooit voorstander geweest van dat spul, maar ik was zo moe. Moe van het proberen. Moe van het vechten. Moe van alle tegenslagen. Ik ben dus bij de huisarts geweest.

De huisarts snapte meteen dat het menens was. Ik geloof dat huisartsen over het algemeen wel door hebben dat ik niet met vage klachten kom. Zijn verklaring was dat het nu goed met me ging en dat mijn  lichaam nu riep: "Stop! Nu ben ik aan de beurt!" Het is dus 'gewoon' het verwerken van alles wat ik de afgelopen jaren heb meegemaakt. Omdat dat nogal veel en heftig is, hebben we het verwerkingsproces nu een tandje lager gezet met behulp van de medicatie.

Omdat ik naast het malen ook nog erg slecht sliep heb ik een andere medicatie gekregen dan mijn reïntegratiecoach tipte. Een iets zwaardere. Ik slik nu ruim een week het middel Mirtazapine en ik moet zeggen dat ik een stuk rustiger ben. Niet alleen in het dagelijks leven, maar ook in mijn hoofd. Ik slaap nog steeds niet heel goed in, maar als ik eenmaal slaap is het ook heel diep. Dat geeft wel wat problemen met het wakker worden. Ik krijg nu 15 mg, dat is de helft van de normale dosering. Als dat bevalt dan blijft dat zo, als er nog klachten zijn dan ga ik naar 30 mg. Over een week of vijf ga ik weer naar de huisarts, om te kijken hoe het gaat.

Het plaatje bij dit log heb ik trouwens zelf gemaakt in een fotobewerkingsprogramma. Mijn nieuwe hobby! Het stelt voor dat ik het gevoel had te vallen, als ik richting het positieve, gesymboliseerd door de lichte gloed, zou gaan. Het is weer een andere manier dan een tekst of gedicht om mijn emoties te uiten.

Rockchick!

1999865%20rock%20werchter%202010Trouwe lezers van mijn weblog zijn er inmiddels aan gewend, maar de meeste mensen verwachten het niet van mij. Sinds drie jaar ben ik een trouwe bezoeker van het rockfestival in Werchter. Samen met Jeroen en in een de loop der jaren gevormde vriendengroep, ga ik vier dagen helemaal uit mijn dak! Tenminste… als het niet te warm is! Dit jaar gaat de geschiedenis in als de warmste Rock Werchter ooit!

Nu kan ik normaalgesproken goed tegen de warmte, maar op het festivalterrein waar nauwelijks schaduw is, had zelfs ik het zwaar. Ik, die bij 26 graden klaagt dat ze het koud heeft (echt waar!), was blij met het kleinste stukje schaduw. De warmte zuigt alle energie uit je lijf. Jammergenoeg is het daarom lastig na te gaan of ik op het ijkpunt Werchter vooruitgang heb geboekt in mijn conditie. Ik merkte dat ik mijn Werchterstoeltje hard nodig had. Veel staan veroorzaakt hele pijnlijke benen en voeten. Soms vroeg ik aan Jeroen of hij ook ergens last van had, omdat ik inmiddels niet meer weet wat 'normaal' is.

Het Werchterstoeltje binnen het festivalterrein krijgen, is een heel ritueel. Van mijn arts had ik weer een medische verklaring gekregen, want ik word steevast aangehouden bij de ingang van het terrein. Stoeltjes zijn verboden! De eerste dag werd de hoofd security erbij gehaald en die zei dat we de rest van de dagen moesten zeggen: "Het mag van Koen!" Helaas werkt het niet zo makkelijk, want de securitymensen doen hun werk wat dat betreft heel goed. Steeds weer de medische verklaring lezen en vervolgens Koen erbij roepen. Een beveiliger maakte het wel erg bont door te vragen waarom ik dan medisch beperkt ben. Tja, dat lijkt me een beetje persoonlijk en dat heb ik dan ook geantwoord. Blijkbaar is dat wel een goed antwoord waarmee ze kunnen inschatten of je de boel flest, want ik mocht gewoon doorlopen.

Al met al heb ik weer een heerlijk Rock Werchter gehad dit jaar en kijk ik al uit naar volgend jaar.