06-03-2006 Vandaag krijg ik de definitieve diagnose, de behandeling en de prognose te horen. Om vijf uur komt de hematoloog samen met de internist vertellen wat er uit het chirurgisch biopt naar voren gekomen is. Om precies te zijn gaat het om een diffuus grootcellig Bcel lymfoom, wat wil zeggen dat het gaat om een agressieve tumor, Non Hodgkin. Omdat het een agressieve kanker is moet er snel gehandeld worden, maar is het ook goed te behandelen. De tumor is 9×5 cm en bevindt zich op mijn borstbeen waar het een ader afknelt. Het is nog niet duidelijk of de kanker zich al door mijn lichaam verspreidt heeft. Er moeten nog wat onderzoeken gedaan worden; CT scan, beenmergonderzoek en een onderzoek door de KNO arts. In principe wordt het lymfoom behandelt met chemotherapie, eventueel bestraling. Dit is afhankelijk van hoe goed de chemotherapie aanslaat. De chemo bestaat uit een CHOP kuur met toevoeging van rituximab, voorlopig iedere twee weken, in totaal acht keer. De chemotherapie zal hoogst waarschijnlijk invloed hebben op mijn vruchtbaarheid. Een gynaecoloog van het VU-mc is al informatie aan het inwinnen wat er het beste gedaan kan worden. De complicaties van de chemotherapie zijn o.a. irritaties aan slijmvliezen, pijnlijke mond, diarree, haaruitval, tintelingen in vingertoppen en infecties. Op de een of andere manier komt het nieuws dat ik door de behandeling mogelijk nooit kinderen zal krijgen bij mij harder aan dan het feit dat ik kanker heb…

07-03-2006 Beenmergpunctie en biopt wordt vandaag uitgevoerd door de hematoloog. Mijn moeder gaat mee, omdat het een pijnlijk onderzoek gaat worden. En ja, het is een pijnlijk onderzoek. Te meer omdat er bij de eerste keer niet voldoende beenmerg verzameld wordt, dus er moet helaas een tweede keer geprikt worden. Gaat er ooit wel eens in één keer iets goed bij mij? Ik verbijt mijn pijn in het kussen en mijn moeder knijpt mijn handen fijn. Maar ook deze keer overleef ik een pijnlijk onderzoek. De uitslag van dit onderzoek is belangrijk, want als de kanker zich in het beenmerg heeft verspreid, is dat geen goed nieuws.

08-03-2006 Vandaag ga ik naar de KNO arts. In de keel, neus en oren bevinden zich veel lymfeklieren en de KNO arts gaat kijken of deze klieren er gezond uitzien. Ontspannen ga ik naar het onderzoek, want hoe zeer kan het doen als ze met een lichtje in mijn keel, neus en oren kijken. Tja, jammer maar helaas, want er wordt één of ander kijkdingetje aan een slangetje in mijn neus gestopt. Lekker is anders, maar ik doe dit 100 keer liever dan een biopsie!!

09-03-2006 Als alles goed gaat, is vandaag de PET scan aan de beurt. Voor deze scans bestaat een wachttijd, dus het gaat alleen lukken als er vandaag een patiënt uitvalt. De hematoloog laat het me direct weten als ik kan komen. Om half 11 komt zij mijn kamer binnen met een rolstoel. Ik krijg geen tijd om mijn badjas aan te trekken, die wordt op mijn schoot gegooid. Met het infuus tussen mijn voeten, rent ze met mij in de rolstoel hardhollend door de gang. Deze dollemansrit eindigt bij de afdeling nucleaire geneeskunde, waar ik via een infuus radioactieve stof toegediend krijg. Voor de zekerheid vraag ik nog maar even of het echt veilig is… Nadat het infuus is ingelopen, moet ik een half uur stil zitten. Ik mag niet praten en bewegen. Tjee, wat duurt een half uur dan lang. Daarna wordt ik door de scanner gehaald, wat tergend langzaam gaat. Ik doe mijn ogen maar dicht en concentreer me op Sky Radio wat uit een luidspreker schalt. Eindelijk zijn ze klaar, en ja hoor, de stuwing in mijn hoofd is weer terug en ik duikel bijna van het bed. Gelukkig weet het personeel me in de rolstoel te helpen en ik wordt weer teruggebracht naar de afdeling. Pffff….

10-03-2006 De eerste chemokuur wordt gegeven. Het is heel dubbel; aan de ene kant wil ik graag, want het moet me beter gaan maken. Aan de andere kant heb je de neiging om hard weg te lopen als je bedenkt dat er gif je aderen in gaat stromen. Ik wordt met bed en al naar de dagbehandeling hematologie gebracht. Op een kamer liggen nog drie andere patiënten die allemaal bloedplaatjes toegediend krijgen, allemaal oudgedienden. Ik installeer me zo comfortabel mogelijk op het bed. De temperatuur en de bloeddruk wordt opgemeten. Daarna wordt het infuus aangesloten. Eerst loopt de Rituximab erin. Eerst langzaam en ieder half uur wordt het tempo opgevoerd. Wonder boven wonder voel ik nauwelijks bijwerkingen. Als ik op een gegeven moment opkijk, zie ik dat mijn medepatiënte haar pruik af heeft gezet. Confronterend moment! Al gauw raken we aan de praat en ik weet deze patiënte over te halen zelf injecties te geven. Dat doe ik inmiddels namelijk ook zelf twee keer per dag met bloedverdunners (Fraxiparine) voor mijn trombose. Haar man durft het aan en laat zich door de verpleegkundige voordoen hoe het injecteren in zijn werk gaat. Ik ben trots op mezelf! Het infuus met de chemo druppelt gestaag door en ik merk er nauwelijks iets van. Beetje lezen, muziek luisteren of kletsen om de tijd door te komen. De hematoloog komt nog langs en zij vertelt me de uitslag van de PETscan. Op deze scan was te zien dat de kanker zich op meerdere plekken in mijn lichaam bevindt. Behalve de tumor op mijn borstbeen ook nog aan beide zijden van mijn hals, in mijn beide oksels en in mijn lever. Voor de chemobehandeling maakt dit niets uit, want die pakt mijn hele lichaam aan. Het is wel belangrijk om te weten waar het zit om straks te kunnen kijken of het ook weg is gegaan door de chemo. Op een gegeven moment zijn de drie andere patiënten klaar en lig ik alleen. Dan komt het moment dat de doxorubicine erin moet. Dat is een chemisch rood goedje, waar ik het helemaal spaans benauwd van krijg. Dit lijkt ineens veel mee op gif en ik raak overstuur. Ik krijg de neiging om de infuusnaald uit mijn arm te rukken. Gelukkig word ik snel kalm en voor ik het weet zit het erin. Dan komt de volgende drempel: vincristine. Voor ik het weet branden mijn ogen en neus en mijn neus loopt en mijn ogen tranen. Dit is allemaal snel over zodra het smerige goedje erin zit. Dan zit het erop. Wat een dag. Gelukkig kan ik terug naar de afdeling om te rusten.

11-03-2006 ‘s Morgens vroeg voel ik me enigszins misselijk, maar hoef niet over te geven. Tegenwoordig maken ze die chemo’s zo dat dit niet meer de belangrijkste bijwerking is. Ik ben wel de hele dag wat moe, maar wat wil je na zo’n intensieve dag? ‘s Middag moet er nog Neulasta gespoten worden. Neulasta zit in een ‘patiëntvriendelijke’ prikpen. Nou, ik weet niet wat ze patiëntvriendelijk noemen, maar dit is het in ieder geval niet!! Een hele batterij verpleegkundigen moet erbij komen om uit te vinden hoe het ding werkt. Uiteindelijk lukt het. De verpleegkundige drukt op de knop, de naald schiet in mijn been blijft 15 seconden (!) zitten en spuit dan automatisch de vloeistof in mijn been. Weet je hoe lang 15 seconden duurt? Tel het maar eens na… Wat een marteling!

13-03-2006 Ik heb het helemaal gehad in het ziekenhuis! Ik voel me goed! Ik wil naar huis. Geen ‘goedemorgen, ik kom bloedprikken’ meer! Geen formulieren invullen en bij het ontbijt beslissen wat de je de volgende dag wil eten! Gewoon lekker thuis, naar Belle en mijn eigen spulletjes. Na bloedonderzoek geeft de hematoloog het groene licht. Zij vertelt me ook dat de uitslag van de beenmergpunctie goed is! Geen lymfoom gevonden in beenmerg of bot!! Hoera, eindelijk goed nieuws! Door alle voorbereidingen (ontslagpapieren, medicatieoverzichten en een grote zak drop voor het verplegend personeel) ben ik nog wel even bezig maar dan kan ik eindelijk naar huis. Voor mijn vertrek nog even naar de kapsalon om informatie in te winnen over een pruik. De kapster staat mij medelijdend te woord en ik heb er hartstikke moeilijk mee. Ik barst in tranen uit. Wat is dit moeilijk zeg, alleen al het idee dat ik mijn haar ga verliezen… Ik besluit wat folders mee naar huis te nemen zodat ik op mijn gemak kan kijken en maak een afspraak. Pfff, even uitstel van executie. Thuis aangekomen voel ik me vreemd. Het lijkt of niets meer hetzelfde is. Het is het gevoel dat de kanker in het ziekenhuis hoorde en niet thuis. Nu besef ik dat ik thuis ook kanker heb. Een zeer confronterend moment wat het prikken van de bloedverdunner op mijn eigen bank…

25-02-2006 Er zijn twee biopsies gedaan. Bij een biopsie wordt er een stukje weefsel (= biopt) weggenomen om te onderzoeken op de aanwezigheid van goedaardige (= benigne) of kwaadaardige (= maligne) tumor-cellen of andere aandoeningen. Dit wordt onder plaatselijke verdoving gedaan. Er werd een holle naald naast mijn borstbeen gestoken. Via de CT-scan werd de exacte plaats bepaald. Door de holle naald wordt er met een soort grijpertje een stukje weefsel uit mijn borstholte gehaald. Dit werd twee keer gedaan. Deze stukjes weefsels werden onderzocht door de patholoog en aan de hand daarvan kon de arts zien wat er precies aan de hand was. Ik was ontzettend zenuwachtig en bang. Het idee dat er een naald dwars door mijn borstkas gestoken zou worden, was geen prettig vooruitzicht. Het eerste biopt viel mee, lekker is anders, maar het was niet pijnlijk. Het tweede biopt was wel heel pijnlijk. Er werd gezegd dat het misschien net genoeg weefsel was voor de patholoog om te onderzoeken, maar ze wilde geen tweede biopt doen, omdat het zo pijnlijk was voor mij.

27-02-2006 Vandaag zou ik de uitslag krijgen van het biopt. Na een hele dag in onzekerheid wachten, kwam uiteindelijk aan het einde van de middag de internist om te vertellen dat er bij de biopsie te weinig weefsel verkregen was om uitsluitsel te geven. Er was inmiddels wel sprake van een lymfoom. Om alsnog een definitieve diagnose te kunnen stellen, zou er een chirurgisch biopt gedaan worden. Onder algehele narcose zou de chirurg een stukje weefsel wegnemen….

01-03-2006 De dag van het chirurgisch biopt was aangebroken. Wat was ik zenuwachtig, want ik was nog nooit geopereerd! Ik lag al helemaal klaar in mijn sexy operatiehemd (met de welbekende open rug en drukkers!) toen ik eindelijk opgehaald werd voor de operatie. Voor ik onder narcose gebracht werd, heb ik nog duidelijk gemeld dat mijn linkerarm mijn trombose arm was. De anestesist had moeite mij te prikken voor de narcose. Mijn rechterarm was inmiddels ‘lekgeprikt’ en in mijn voeten is acht keer geprobeerd te prikken. Uiteindelijk kregen zij me met een kapje onder zeil. Toen ik wakker werd in de recovery, zag ik tot mijn grote schrik dat er een infuus in mijn linkerarm zat. Mijn trombosearm! Toen ik dat meldde was de afdeling in paniek en wilden de verpleegkundigen van die afdeling dat de dienstdoende arts mijn een nieuw infuus zou prikken. Toen raakte ik zelf ook in paniek: Niet weer prikken! Na een blik op mijn dossier durfde hij dat zelf niet aan… De verpleegkundigen van mijn afdeling hebben mij toen meegenomen in plaats van mij op die afdeling te laten wachten op de anestesist. Pfff, gered! Uiteindelijk kon het infuus in mijn trombose arm blijven zitten, maar moest wel de hele arm ingezwachteld worden.

02-03-2006 Tjonge jonge, wat was ik misselijk van de narcose. Op zich wel een goede nacht gehad, maar in de ochtend toch overgegeven. Dat lucht op!

03-03-2006 Koorts!! Onee, allerlei onderzoeken worden uit de kast gehaald om te kijken wat er met me aan de hand is. röntgenfoto, bloedgas (met een pijnlijke prik in mijn slagader…) en een antibiotica kuur zouden uitsluitsel moeten kunnen geven. Maar nee, duidelijkheid waar de koorts vandaan komt krijg ik niet. ‘s Middags komt de internist vertellen dat de definitieve diagnose nog niet gesteld kan worden, maar dat de voorlopige diagnose inhoudt dat het gaat om een vorm van lymfeklierkanker, waar waarschijnlijk chemotherapie voor gegeven gaat worden. Ook al is deze medeling een klap in mijn gezicht, op de één of andere manier kwam het niet meer als verrassing.