Vandaag vond ik op internet een informatiefilmpje over leven met lymfklierkanker. Het is in het Engels, want het is van de Britse Lymfklierkankervereniging (Lymphoma Association). De statistieken die genoemd worden, hebben dan ook betrekking op Groot Brittannië en niet op Nederland. In het begin wordt er heel even gesproken over de agressieve vorm, zoals ik die gehad heb. Het merendeel van het filmpje gaat over de niet-agressieve vorm, die uiteindelijke een chronische vorm van kanker is. Omdat het zo duidelijk uitgelegd wordt, wilde ik jullie die filmpje niet onthouden.

Voor vragen over lymfklierkanker verwijs ik jullie naar de Lymfklierkanker Vereniging Nederland.

Sinds afgelopen vrijdag is er veel gebeurd. Ik heb een druk weekend achter de rug en was gisterenavond laat pas thuis. Vandaag was het natuurlijk weer een drukke werkdag, dus vandaar dat ik nu pas aan het loggen sla. Eens kijken of ik mijn belevenissen van de laatste dagen in hapklare brokken kan presenteren. Dat zal niet meevallen, want om de een of andere reden grijpen een aantal gebeurtenissen die ik wil vertellen enorm in elkaar. Daarom begin ik met het LVN congres, omdat ik denk dat een aantal mensen reikhalzend uitkijken naar mijn log hierover.

Zoals altijd was het jaarlijkse congres van de LVN weer georganiseerd in de Reehorst in Ede. Een fijn congrescentrum, met voldoende ruimte voor alle workshops, bijeenkomsten en bijpratende lotgenoten. Mijn collegavrijwilliger Jos was er al vroeger dan ik en had een hoekje ingericht met prints van de vernieuwde LVN website, het forum en wat logs. Bij deze logs waren bekende en onbekende loggers, ik zal ze voor de geïnteresseerden op een rijtje zetten: Anke, Maricja, Jolanda en Martin, Bas en Feike (voorzitter LVN). Bij binnenkomst was er nauwelijks tijd voor een kopje koffie, want al snel begon de jaarvergadering. Alle agendapunten werden moeiteloos weggehamerd. Gelukkig maar, want dit vind ik altijd het saaiste gedeelte van het congres. Daarna was het tijd voor de inleidende workshops. Dit keer had ik eens niet voor het onderwerp non-Hodgkin gekozen, maar voor de arst-patiënt relatie. Hoewel ik over het algemeen zelf niets te klagen heb over de relatie die ik heb met mijn artsen, deed het me toch deugd te horen dat communicatie met patiënten een belangrijk aandachtspunt is in de opleiding en bijscholing van artsen.

Na de lunch heb ik deelgenomen aan de workshop die voor Thomas werd georganiseerd. Een groep jongeren praatte met elkaar over wat zij in deze levensfase willen bereiken, hoe zij daar dwarsgezeten worden door de kanker (of de kanker van hun partner) en wat de volgende stap is om toch bepaalde doelen te bereiken. Geen lichte kost, zou je zo zeggen, maar toch was het gezellig. Er werd gelachen, er werden moeilijke onderwerpen besproken en openhartig gepraat over onderwerpen die iedereen na aan het hart ligt. Bij deze petje af (leuke woordspeling in deze context) voor al deze jongeren, die openhartig durfden te zijn!

Het was weer een bijzondere dag, met bijzondere mensen. Een mooie afsluiting was de ontvangst van het boekje ‘Momenten van een partner’ geschreven door Fred Stamkot. Fred heeft mij ooit geïnterviewd voor het blad van de LVN, de Lymfo. Ik heb mateloos veel bewondering voor hoe hij en zijn vrouw zich keer op keer door kankertegenslagen worstelen en hoe hij daar openhartig over schrijft. Hij heeft mijn boekje gesigneerd: ‘Voor Femmy. Een dappere meid! Groet, Fred.’ Dank je Fred, ik ben er blij mee en trots op.

Met een plof valt er een pakje op de deurmat. Ik ben verbaasd, ik heb niets besteld. Misschien dat Jeroen een zending levende krekels heeft laten komen voor zijn vogelspin Brutus? Jaja, wij hebben naast twee katten zo’n enge huisgenoot. Volledig onschuldig hoor, hij is banger van mij dan ik van hem. Inmiddels. Ik raap het pakje op en zie dat het aan mij gericht is. Er staat een vrolijke tekening op met de tekst "Je gaat het beleven" erbij. Er gaat bij mij een belletje rinkelen. Ik heb al eerder zo’n leuk pakketje mogen ontvangen.

Als ik het open maak zie ik dat de Lymfklierkankerpatiëntenvereniging (LVN) al haar vrijwilligers een pluim heeft gestuurd. Een mooie blijk van waardering voor al het werk dat door zoveel mensen gedaan wordt. Ik vind zelf dat ik maar een kleine radar in het mechanisme ben. Meer dan het Thomas Jongerenforum bijhouden, hoef ik op dit moment niet te doen. Wel zit er een berg werk aan te komen, omdat na lang overleg eindelijk de website vernieuwd gaat worden. Ik kijk er naar uit om daar mijn tekstuele steentje aan bij te mogen dragen. Tot die tijd ga ik eens op mijn gemak een mooie pluim uitzoeken, want de keuze is enorm.

De pluim is een waardebon die je via een website kan inwisselen voor leuke dingen. Dat loopt uiteen van de geur van gesmolten rubber tijdens het karten tot workshop masterclass schoenpoetsen. Hoe verzinnen ze het! Ik ga op mijn gemakje die website nog even doorspitten. Zodra ik een keuze heb gemaakt, zal ik het hier laten weten natuurlijk. Mochten er andere LVN vrijwilligers meelezen… ik ben nieuwsgierig naar jullie keuze. Laat me het een weten in een reactie?!

Tijdens de wokmaaltijd op de vrijwilligersdag raakte ik aan de praat met een van de vrijwilligers die naast me zat. Hij had een klein half jaar vóór mij de diagnose non Hodgkin gehad. Hij vertelde me dat hij tijdens de behandeling meegedaan had aan een trial. Dit is het uitproberen van een nieuwe behandelmethode, die op dat moment nog onderzocht wordt. Van deze behandeling is dan nog niet bekend wat de werking en het resultaat bij de patiënt is. Meedoen aan een trial is helemaal vrijwillig, maar kan een behoorlijke emotionele belasting zijn. Mogelijk voelt de patiënt zich proefkonijn of heeft het idee verplicht te zijn aan toekomstige lotgenoten om aan de trial mee te werken. Wat zijn beweegredenen waren om mee te doen, heb ik eigenlijk niet gevraagd.

Wat ik wel weet is dat hij heeft meegdaan met een trial om het middel Rituximab te testen, wat toen nog niet standaard gegeven werd aan non Hodgkin patiënten. Hij was ingeloot in de groep die de Rituximab toegediend kreeg en was daar achteraf uiteraard blij mee. Rituximab is namelijk een middel, geen cytostatica, wat de prognose van non Hodgkin patiënten enorm verbeterd heeft. Dankzij mensen die meedoen aan een trial kunnen middelen als Rituximab in levensreddende protocollen worden opgenomen.

Ik ben er zelf van overtuigd dat Rituximab een groot aandeel heeft gehad in het redden van mijn leven. Voor de komst van Rituximab waren de kansen voor een patiënt met non Hodgkin stadium 4 aanzienlijk kleiner. Ik heb de man met een stevige handdruk bedankt voor zijn inzet, omdat ik vind dat hij indirect een bijdrage heeft geleverd aan mijn succesvolle behandeling. Hij was een beetje overdonderd toen ik hem vertelde in welk stadium ik me bevond ten tijde van de diagnose. Ik vond het geweldig om hem op deze manier een blijk van waardering te kunnen geven.

Na mijn avontuur in de ochtend ben ik dus uiteindelijk in Amersfoort bij de vrijwilligersdag beland. Het was leuk om de werkgroep Internet weer te zien, maar ook om mensen te ontmoeten die ik alleen van naam ken. De bijeenkomst begin met een aantal mededelingen. Een aantal vrijwilligers die weer ziek zijn, werden genoemd en een kaars werd opgestoken voor een tweetal vrijwilligers die inmiddels overleden zijn. Ik denk dat dat inherent is aan een groep mensen vaak zelf ernstig ziek geweest zijn en die met hun eigen ervaring anderen willen steunen. De kans dat iemand dan weer ziek word is groter en als het gebeurt, is het vaak goed mis. Terwijl ik dit schrijf bedenk ik me dat ik zelf ook tot deze groep behoor…

Na de mededelingen was het tijd voor een presentatie van Henk Fransen, een basisarts die al 20 jaar mensen met kanker begeleidt. Hij kwam vertellen over zijn boek ‘Samen sterk bij kanker’. Dit boek geeft een wetenschappelijk bewijs voor de kracht van liefde en het zelfgenezend vermogen van het lichaam. (Het plaatje is één van zijn projecten.) Hoewel hij absoluut dingen vertelde die stof tot nadenken geven, ben ik ook enigszins sceptisch. Maar ik zal eerst het boek lezen, voordat ik er een definitief oordeel over vel. Mocht je desondanks al meer willen lezen over zijn werk, kijk dan op www.bondgenoot.com. Ik heb gemengde gevoelens als ik zijn site lees…

De dag werd afgesloten met een gezamenlijk eten in een wokrestaurant. Altijd lekker om je eigen ingrediënten uit te kiezen, aan de kok te geven die het in een mum van tijd met een zelfgekozen saus omtovert tot een heerlijke maaltijd. De vrijwilligers raakten niet uitgepraat met elkaar en op een gegeven moment, sta je maar gewoon op en ga je naar huis. Ik vind het een voorrecht om tot een vereniging te horen van mensen die zo begaan zijn met het lot van mensen die hetzelfde meemaken als we zelf hebben moeten doorstaan. Ieder verhaal is bijzonder, ik zal nooit klaar zijn met luisteren.

Sinds een aantal dagen is het nieuw forum van de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN) online! Samen met de werkgroep internet hebben we hard gewerkt om een eigen forum voor de LVN te ontwikkelen. Dankzij hard werken, met name door moderator Jos, en veel nadenken en testen is er in no time een prachtig forum uit de grond gestampt.

Twee jaar lang mochten we gebruikmaken van de gastvrijheid van het KWF door daar een pagina te gebruiken voor de LVN. Helaas hadden we daar geen mogelijkheden om de berichten te categoriseren. Omdat het forum zo’n geweldig succes was, werd het al snel een ondoordringbare brei van berichten waar je niets meer in kon terug vinden. Het nieuwe forum is overzichtelijker en biedt meer mogelijkheden om het naar eigen wens in te richten. Zo is er bijvoorbeeld een afgeschermd gedeelte voor de leden van Thomas, de jongerenafdeling van de LVN.

Langzaamaan beginnen de vaste forumleden hun weg naar het nieuwe forum te vinden. Ik hoop dat ik snel weer iedereen online terug zie. Neem ook eens een kijkje op het LVN forum. Als je je ook wilt registreren maar je weet niet hoe, lees dan deze handleiding even door.

Hoewel ik vaak log over de negatieve gevolgen die non Hodgkin op mijn leven heeft, zijn er ook een paar goede dingen te noemen. Eén ervan is talent dat ik van mezelf heb ontdekt en herontdekt. Dat ik graag schijf wist ik al, maar dat er zoveel mensen mijn stukjes op mijn weblog waarderen is iets wat mij zekerder gemaakt heeft over het schrijftalent dat ik heb. En waar ik absoluuts iets mee wil gaan doen. Iets wat ik door mijn weblog ontdekt heb, is mijn passie voor internet. Er gaat geen dag voorbij zonder dat ik de computer opstart om even iets op internet te doen. In mijn log over mijn functioneringsgesprek heb ik al verteld dat ik uit wil gaan kijken naar een andere baan, zodra ik voldoende uren kan maken. Waarom het nuttige niet met het aangename combineren?  Een baan in webdesign, zodat ik internet en schrijven kan combineren, lijkt me op mijn lijf geschreven!

Om al een kleine stap in de goede richting te maken heb ik vrijwilligerswerk geaccepteerd bij de Lymfklierkankervereniging Nederland (LVN). Een tijd geleden heeft Jos (moderator van het LVN forum op de website van de KWF Kankerbestrijding) mij voorgedragen voor de werkgroep internet van de LVN. Saskia, de webmaster van LVN, was het daar volledig mee eens. Een tijdje geleden heb ik al samen met Saskia een workshop gevolgd. En vandaag was de eerste vergadering van de LVN internetwerkgroep. Die werd gehouden in het Toon Hermans inloophuis in Amersfoort. Andere aanwezigen waren Hans (bestuur), Jeroen (hoofdredactie Lymfo), Annemarie (vrijwilliger), Jos en Saskia. Ik heb het gevoel dat ik een nuttige bijdrage heb kunnen leveren en dat is toch waar je daarvoor zit.

Erg trots ben ik toch wel op het compliment wat Jeroen mij gaf, namelijk dat mijn weblog goed geschreven is. Ik weet dat heel veel lezers dat wel eens in mijn log hebben gezet. Maar om dit compliment te krijgen van iemand die al jaren als journalist bij Vrij Nederland heeft gewerkt en een tweetal boeken over lymfklierkanker heeft uitgegeven, is voor mij toch wel extra bijzonder.