4 mei 2007 – 4 mei 2010

Het was een zonnige dag. Renée lag voor het raam in de woonkamer in bed. Ze kon naar haar geliefde tuintje kijken waar ze zo graag zat. Het liefst in een tuinstoel met haar slippertjes aan haar voeten. De katten scharrelde rond haar heen en haar geliefde Steven was continue bij haar. Ze voelde het aankomen, want ze riep Steven dat ze zich zo raar voelde. Al snel blies ze haar laatste adem uit en was haar lange strijd tegen kanker voorbij. De zon verwarmde haar lichaam en toen de avond viel, namen de katten het van de zon over. Renée kreeg veel liefde omdat ze ook veel gaf.

Renée, ik mis je nog steeds.

Het was weer druk afgelopen zaterdag in de Reehorst in Ede. Honderden lotgenoten en hun naasten waren naar het jaarlijkse LVN congres gekomen om informatie op te doen, elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Er was nog even sprake van dat ik dit jaar niet zou kunnen, maar uiteindelijk vond ik het toch té belangrijk om te gaan. Energietechnisch is het nog steeds een fiks project, dus ik ben gebracht en gehaald. Wat een luxe! Vol energie kon ik dus een paar uur lang mensen opzoeken en bijkletsen.

De jaarvergadering heb ik overgeslagen en ben pas binnenkomen wandelen bij de eerste workshop. Ik had ervoor gekozen om naar de workshop te gaan van dr. Nils Lambalk, gynaecoloog bij het VU-mc. Toevallig had ik deze arts ook gesproken toen ik na mijn eerste chemo naar huis mocht. En wonderlijk genoeg kon hij zich mij ook nog herinneren. De workshop en vooral het gesprek wat ik daarna met hem had, hebben al mijn ideeën over onvruchtbaarheid en diverse conclusies van mijn eigen gynaecoloog aan het wankelen gebracht. Laat ik het erop houden dat ik weer een flinke portie hoop gekregen heb. Dit heeft voor- en nadelen. Hoop is goed en fijn, maar zorgt er ook voor dat ik het onderwerp nog niet kan afsluiten.

Na de lunch had ik me eigenlijk ingeschreven voor de workshop van Thomas, maar ter plaatse had ik ineens geen zin om naar een therapeutische bijeenkomst te gaan. Dus ik ben met de hoofdredacteur van de Lymfo naar de workshop van het UWV gegaan. Dit ging over arbeidsongeschiktheid en het traject van reïntegratie en de inkomenseffecten. Deze lezing was ronduit slecht. De dia’s waren teveel gevuld met tekst, dus onleesbaar, de dame van het UWV las de dia’s grotendeels voor en richtte zich voor antwoorden op vragen uit de zaal tot aanwezige reïntegratiespecialisten en de vrijwiliger van de LVN. Op een gegeven moment was ik zelfs vragen aan het beantwoorden! Op zich was het een goed onderwerp voor op het congres, er was voldoende animo, maar volgend jaar een betere spreker alstublieft!

Voor borrelen had ik helaas niet zoveel tijd meer, want mijn taxi was al weer gearriveerd. Toch vond ik het leuk dat ik Andrea, Jeroen, Jos, Mariëlle, Meike, Mirjam, Saskia, Thea, de ouders van Jaap gesproken heb. (sta je er niet bij? sorry, ik heb chemobrein!)

Je bent jong, in de kracht van je leven, maar doodziek. Wat dan? Dan kies je voor het leven! In Over Mijn Lijk volgt Yvon Jaspers Lonneke, Bob, Maartje, Pieter Jan en Sandra. Ze zijn alle vijf ongeneeslijk ziek. Maar halen alles uit de laatste tijd van hun leven.

In deze serie zal ik vooral Bob gaan volgen. Bob leerde ik in 2007 kennen tijdens de Thomasdag. Een dag voor jongeren die met (non)Hodgkin te maken hebben of hadden. Niet lang daarna kreeg Bob te horen dat de kanker weer terug was en bleek hij niet meer te genezen. We hebben nog regelmatig contact via mail en hyves en ik bewonder Bob enorm. De positieve manier waarop hij met volle teugen geniet van alles wat het leven hem nog te bieden heeft, brengt een glimlach op mijn gezicht.

Over Mijn Lijk is vanaf 11 maart elke donderdag om 22.25 uur te zien bij BNN op Nederland 1. De eerste aflevering is ook al te zien op de website.

Tijdens mijn werk ontmoet ik uiteenlopende mensen. Vaak mensen die een bedrijf hebben en daarvoor een tekst nodig hebben. Soms mensen die door wat voor bijzondere prestatie dan ook een plaatsje in het magazine verdienen waar ik voor schrijf. Gisteren heb ik zo’n bijzonder persoon geïnterviewd.

Zegert Gnade heeft in zijn directe omgeving te maken gehad met kanker. Zijn vader en twee tantes zijn eraan overleden en een goede vriend strijd al 11 jaar tegen de kanker. Omdat hij een fervent fietser is, is het te verwachten dat de Alpe d’Huzes zijn interesse heeft. Op 3 juni 2010 wil hij de Alpe d’Huez zes maal beklimmen. Dit is een enorme prestatie, maar hij vindt de prestatie die kankerpatiënten leveren in hun strijd om beter te worden veel groter. Om de Alpe te mogen beklimmen, moet hij zich laten sponsoren voor totaal € 2.500. Dit geld gaat volledig naar KWF kankerbestrijding, die het gebruikt om revalidatie van kankerpatiënten te bevorderen. Niemand hoeft mij uit te leggen hoe belangrijk dat is. Wil je Zegert ook sponseren, kijk dan even op zijn pagina op de website van Alpe d’Huzes. Hij kan alle steun gebruiken!

Een oudgediende door wie ik dit evenement al kende is Bas Mulder. Mijn lotgenoot ligt op dit dit moment onder zwaar weer. Een dag of tien geleden heeft hij te horen gekregen dat hij uitbehandeld was, maar nu gaan de artsen het toch met Zevalin proberen. Toen ik het op zijn log las, heb ik zitten janken achter mijn computer. Iedere keer grijpt een dergelijk bericht me enorm aan. Bas blijft, ondanks deze slechte ontwikkeling, zijn eigen positieve zelf. Ik hoop van harte dat de Zevalin zijn werk doet en dat Bas binnen no time weer op de fiets zit. Ik kan niet geloven dat deze rotziekte zo’n fysiek sterke en mentaal krachtige jongen als Bas eronder kan krijgen. Het kan niet en het mag niet!

Lotgenootje en collegalogger Anke heeft op 11 oktober een dochter gekregen! Niet alleen heeft zij non Hodgkin gehad, maar ze heeft nog meer drempels moeten overwinnen om uiteindelijk haar dochter in haar armen te mogen houden. Vandaag ben ik op kraamvisite geweest.

Grappig is dat ik Anke ontmoet heb toen zij in Bergen op Zoom en ik in Amsterdam woonde. En dat terwijl zij in Amsterdam geboren is. Nog aparter is het dat zij inmiddels in mijn geboortedorp woont en ik weer in Bergen op Zoom. Kortom, was vast onmogelijk om elkaar niet ergens tegen te komen. We zijn nu ook bij dezelfde specialist onder controle, dus dat maakt ziekenhuisbezoekjes meestal nog gezellig ook.

Als je zelf heel graag kinderen wil, maar ze door omstandigheden niet kan krijgen, is het lastig om op kraamvisite te gaan. Eigenlijk dacht ik dat het wel mee zou vallen, maar het deed me toch meer dan ik dacht. Het ging allemaal goed toen de kleine Izzie lekker bij haar moeder op schoot lag. Pas toen Anke vroeg of ik haar wilde vasthouden, kreeg ik het te kwaad. Als er iemand is die dat begrijpt is het Anke wel. Die drong dus ook niet verder aan, terwijl ik heftig mijn tranen aan het wegknipperen was.

Met moeder en kind gaat het verder goed. Anke is nog herstellende van de keizersnede, die ze op zich wel mee vond vallen. "Dat komt omdat mijn lijf al zoveel heeft doorstaan", dacht Anke. Izzie heeft een heupdysplasie, maar zal daar door de speciale spalk in een paar maanden vanaf zijn. Izzie lijkt als twee druppels water op haar trotse vader, die het overigens ook goed maakt.

4 mei 2007 – 4 mei 2009

Er zijn dagen dat ik niet aan Renée denkt, maar vaak komt ze op de meest onverwachtse momenten in mijn gedachten. Soms als ik naar de sterrenhemel kijk en de ster zoek waar ze op zit om naar ons te kijken. De bewolking van Nederland werkt wat dat betreft vaak niet mee, want dan is er geen ster te zien. Toch kan ik haar nabijheid dan voelen. In een herinnering. Soms krijg ik tranen in mijn ogen, soms een glimlach om mijn mond. Nee, Renée is niet dood, zij leeft voort in mijn herinnering en in mijn hart. Dappere Renée, een voorbeeld voor velen.

Gisteren vierde Bob zijn 30ste verjaardag. Ik ken Bob via internet en de Thomasgroep. Niet lang nadat ik hem ontmoette, kreeg hij het schokkende bericht dat de Hodgkin terug was en niet meer weg zou gaan. Het stempel ‘uitbehandeld’ werd op zijn dossier gezet, maar Bob ging absoluut niet bij de pakken neerzitten. Hij leeft en dat werd gisteren gevierd! Aangezien hij na alle slechte berichten eerder dit jaar niet had verwacht dat hij zijn 30ste verjaardag zou halen, is dit natuurlijk een feestje waard. Zeker als je hem dan ziet; hij ziet er beter uit dan ooit. Hij had ook nog positief nieuws te melden, want zijn tumor is dankzij de ‘droge chemo’ (chemo via pillen i.p.v. een infuus) geslonken van 4 naar 3 cm! Verder heeft hij het afgelopen jaar mooie reizen gemaakt naar New York en Canada. Bovendien wordt Bob beroemd, want op het feest werden opnamen gemaakt voor BNN’s ‘Over mijn lijk’ wat in 2010 uitgezonden gaat worden.

Het feestje was in Den Haag en helaas kan ik het energietechnisch niet opbrengen om heen en weer te rijden. Gelukkig was mijn broer Jeroen bereid om mee te gaan. (Tnx broer!) Op het feestje waren nog wat bekenden zoals Jaap en zijn vriendin en André en Anita, die ik ook weer ken via Thomas.

Bob geniet met volle teugen van het leven en zo hoort het. Zo zou iedereen het moeten doen! Bob, nogmaals gefeliciteerd en ik hoop dat je nog heel lang op deze aardkloot mag rondlopen. Speciaal voor jou Coldplay met Viva la Vida.

Ruim een week geleden ontving ik een berichtje met als onderwerp ‘Even laten weten’. Het was van M., een lotgenootje die ik afgelopen april bij het congres van de LVN heb ontmoet. Ze woont bij mij in de buurt, maar we hebben verder weinig contact. Allebei druk met ons eigen leven, denk ik. In het berichtje stond de verpletterende boodschap dat uit een controle gebleken was dat de kanker terug is bij haar. Het deed me meer dan ik dacht. Hoewel ik M. niet goed ken, leef ik met haar mee, is ze in mijn gedachten. Ik heb gevraagd of ze mij op de hoogte wil houden van de ontwikkelingen en ik weet zeker dat ze meeleest. M. vanaf deze plaats wens ik je veel sterkte.

Een paar dagen later schrijft Bas op zijn weblog een bericht met een soortgelijke boodschap. Een maand geleden heeft hij wat klieren in zijn hals laten verwijderen, omdat die opgezet waren. Bij een ex-kankerpatiënt gaan dan alle alarmbellen rinkelen. Zeker als de kanker daar begonnen is. Hij kreeg een goede uitslag, maar tot zijn grote verbijstering bleek er een fout gemaakt te zijn. Het laboratorium had blijkbaar iets niet goed doorgegeven aan de oncoloog. Ook Bas heeft weer kanker. Jij ook veel sterkte met de zware tijd die gaat komen.

Twee keer een recidief in korte tijd, bij jonge mensen die ongeveer hetzelfde hebben gehad als ik. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten. Meteen dacht ik aan afgelopen week. Een paar opgezwollen lymfklieren die het resultaat waren van een bijholteonsteking. Was dat wel zo? Zijn er geen andere tekenen dat het mogelijk echt mis is? Zal ik de hematoloog vragen mijn controle te vervroegen? Echte paniek heb ik kunnen voorkomen, maar het zet me weer met beide benen op de grond. Ik maak me niet direct zorgen om mezelf, maar het maakt me bang. De kans dat het terug komt is klein, maar als het terug komt, is het een dik probleem. De tumor is in dat geval resistent tegen de gebruikte chemo en moet je met zwaarder geschut komen, vaak in combinatie met een beenmergtransplantatie. Daar wil ik liever niet aan denken. Ik heb besloten gewoon tot 14 november op mijn controle te wachten.

Speciaal voor Bas en M. het bovenstaande plaatje: Live strong! 

4 mei 2007                                                                                  4 mei 2008Nog bijna dagelijks in mijn gedachten