Béétje omslachtig

Liefde_is_gaan_samenwonen Degenen die mijn niet persoonlijk kennen, lopen inmiddels een beetje achter. Ruim een maand geleden hebben Gijs en ik namelijk besloten om te gaan samenwonen! Ik heb mijn hele boeltje weer in mijn Loepie gepakt en ben van Bergen op Zoom naar de regio Eindhoven vertrokken. Ik heb er eerder niet over geblogd, omdat ik vond dat het in feite niets met het onderwerp kanker te maken heeft. Tot vandaag…

In januari heb ik weer een controle en zeker door de feestdagen moet ik dan ruim om tijd mijn bloed laten prikken, omdat anders de uitslagen nog niet bekend zijn. Een tijdje geleden moest mijn auto ook voor de APK en ben ik bij een vriendin in de buurt van Bergen op Zoom blijven slapen. Het plan was dan ook om dan meteen bloed te laten prikken in het ziekenhuis. Helaas speelde mijn 'Alzheimer light' wat parten, want toen ik weer thuis bij Gijs was, schoot mij te binnen dat ik vergeten was naar het ziekenhuis in Bergen op Zoom te gaan. Dom, dom, dom! Gelukkig is hier een ge-wel-dig team bij de huisartspraktijk. Zij hebben mijn labformulier overgezet op eentje van hunzelf, zodat ik hier bloed kon laten prikken. Vanmorgen ben ik door de sneeuw gebaggerd richting het verzorgingtehuis hier in het durp. Daar zitten de laborantes om bloed af te tappen van alle bejaarde inwoners… Ik bracht in mijn eentje de gemiddelde leeftijd omlaag… Het prikken ging verder goed, al probeerde de laborante mij heel vriendelijk gerust te stellen voor wat er ging gebeuren… Niet echt nodig voor een veteraan als moi!

Over vijf werkdagen komen de uitslagen binnen bij de huisarts en die zal ik dan doorsturen naar de hematoloog in Bergen op Zoom. Dan zal zij mij 7 januari vertellen dat alles er weer piekfijn uitziet. Het is een beetje omslachtig, maar het werkt wel. Dankzij de inzet van heel veel medisch personeel hier in het dorp!

Goed nieuws!

4950858885_6a3e5eb4da_o Na een paar spannende dagen hebben we vanmiddag de uitslag van de CT scan en de bloedtesten opgehaald bij de specialist in het ziekenhuis. Nog voor we zaten vertelde ze al dat ze goed nieuws had. Op de CT scan van de thorax en het hoofd zijn geen afwijkingen te zien. De bloedwaarden zijn allemaal in orde. Geen bloedarmoede, nieren, lever en schildklier werken allemaal prima. Je zult begrijpen dat dit een enorme opluchting voor ons is. Mijn 'gewone' controle afspraak heb ik gewoon op januari laten staan. Gewoon om zeker te weten. Mijn vermoeidheid zal ik met mijn huisarts bespreken, zodra ik daar weer een controle afspraak heb. Al met al is het met een sisser afgelopen en de specialist zei dat ze ook heel blij was dat ze me goed nieuws kon melden.

Buiten merkte ik dat er een last van mijn schouder afviel. Misschien dat ik nu ook wat beter kan slapen en de vermoeidheid daardoor ook verminderd. Onderweg in de auto kwam duidelijk de spanning los, die ik onbewust toch wel gehad heb. Tranen liepen over mijn wangen en ik denk dat het zo goed is. Die spanning moet er toch uit. Nu ga ik een weekje bij mijn vriend logeren om een beetje bij te komen en van elkaar te genieten.

Ik wil iedereen bedanken die zo meegeleefd heeft. Dat doet me echt goed!

Gemoedsrust

Peace of mindGisteren ben ik voor het eerst bij mijn nieuwe verzekeringsarts in Breda geweest. Aangezien de nieuwe medicatie de rijvaardigheid beïnvloedt, ben ik met de trein gegaan. Ik heb bovendien nogal last van de bijwerkingen duizeligheid en misselijkheid, dus dat gaat niet echt samen met het besturen van een auto met 120 km/u. De treinreis verliep voorspoedig en ik kon het kantoor in één keer vinden. Dat is wel zo prettig.

Mijn arts is een jonge, knappe vrouw met een Indisch aandoend uiterlijk. Ze begon het gesprek met een samenvatting van mijn pak-m-beet 10 cm dikke dossier. Ze schetste in vijf zinnen mijn hele medische geschiedenis. Ik vind  dat echt een knappe prestatie. Vervolgens mag ik vertellen wat mijn huidige klachten zijn. Ik vertel over de klachten waarmee ik naar de huisarts ben gegaan en dat ik medicatie heb gekregen. Ook vertel ik dat ik net gewisseld ben en nu zo'n last heb van de bijwerkingen. Blijkbaar zie ik erg wit, of misschien wel groen en geel, want ze knikt meelevend en zegt: "Ik zie het aan je…" Hmz, dan vraag je je toch af of je daar blij mee moet zijn.

Om een lang verhaal kort te maken: Over een maand wordt ik gebeld door een medewerker van het UWV om na te gaan of de nieuwe medicatie aanslaat. Bovendien mag ik nog zeker 8 weken in de ziektewet blijven, om voldoende rust te krijgen. Als ik echter voel dat ik wat kan werken, mag ik dat in overleg met de reïntegratiecoach naar eigen inzicht proberen. Beter kun je het niet hebben, dacht ik zo! Het geeft me in ieder geval de indruk dat ze veel vertrouwen heeft in mijn inschattingvermogen en doorzettingsvermogen en dat doet een mens goed. Als laatste zegt de arts dat ik goed op mezelf moet letten nu ik weer met psychische klachten uitval. Voordat de diagnose kanker werd gesteld, dacht de huisarts namelijk ook dat het psychisch was….

Die laatste opmerking houdt me nu als sinds gisteren bezig. Het is alsof de verzekeringsarts een zaadje met ongerustheid in mijn hoofd heeft geplant en dat nu langzaam begint te ontkiemen. Aangezien ik de laatste nachten ook weer erg last heb van nachtzweten, overweeg ik serieus mijn controleafspraak te vervroegen. Gewoon, voor mijn gemoedsrust…

Thomasdag en nieuwe medicijnen

Swan lakeAfgelopen zondag ben ik met mijn vriend naar de Thomasdag in Amsterdam geweest. Eigenlijk hadden we er al om half 10 moeten zijn, maar ik zag zo vroeg vertrekken en zo'n lange intensieve dag echt niet zitten. Daarom heb ik doorgegeven dat we vanaf het middagprogramma zouden aanschuiven. Dit was een perfecte timing, want na een lunch op een zonnig terras konden we zo de rondvaartboot instappen. Het was leuk om oude bekenden weer te zien. In de loop der jaren  heb ik al veel lotgenoten ontmoet en het is altijd weer fijn elkaar weer even te spreken. Toch merk ik dat ik steeds minder behoefte krijg aan dit soort gelegenheden. Ik zeg ook steeds vaker tegen mezelf en anderen dat ik er klaar mee ben, met die kanker. Een goede ontwikkeling lijkt me.

Vanmorgen ben ik naar de huisarts geweest om te bespreken hoe de antidepressiva hun werk doen. Onze conclusie was dat deze soort me veel te suf maakt, want ik kan 's morgens nauwelijks mijn ogen openen. Nu heb ik andere gekregen, paroxetine, die ook weer zes weken geslikt moet worden voordat ik enig effect ga merken. Ik had wel een beetje het idee dat de huisarts ook maar lukraak een middel uit een lijst kiest, hoewel hij wel gericht zocht naar een medicijn waardoor ik minder duf zou zijn. De apotheker bevestigde dit namelijk toen ik er naar vroeg.

Op dit moment voel ik me lusteloos en moe. Ik doe bepaalde dingen, zoals het schrijven van dit logje, plichtmatig. Niet omdat ik er zin in heb, of omdat ik er plezier in heb. Eerlijk gezegd is dat geen fijn gevoel, maar het is even niet anders. Ik probeer zo goed mogelijk de moed erin te houden en te kijken naar een zonnige toekomst. Daarom ook een mooi, lief plaatje bij het log. Ook een beetje voor Fenny, omdat ze de vorige niet zo leuk vond. ;)

Easy peasy

To do list  

En zo makkelijk is het tegenwoordig voor me om bloed te gaan geven. Vorige week even tussen neus en lippen door gedaan, ter voorbereiding op mijn afspraak van 28 juni. Appeltje, eitje. Toch?

Dag 2009, hallo 2010

2010_jpg_2

Op de valreep van 2009 ben ik vandaag bij de hematoloog / oncoloog geweest voor mijn halfjaarlijkse controle. Zoals gewoonlijk moest ik weer zo’n drie kwartier wachten, maar daar stel ik me bij deze arts helemaal op in. Zij neemt de tijd voor haar patiënten en dat is ook wat waard. Het was heerlijk om te zien hoe ze begon te glunderen toen ik vertelde dat ik me goed voel. De vermoeidheid lijkt langzaamaan minder te worden of ik kan er beter mee omgaan. Het gevoel in mijn vingertoppen lijkt zich inmiddels ook iets te herstellen. Mijn te hoge hartritme is onder controle met medicatie en mijn overgang… tja, dat is nu eenmaal zo. Het enige waar ik me nog enigszins zorgen om maak, is een vervelende druk in mijn hoofd als ik me voorover buig. Volgens de arts kan dat van alles zijn, dus dat hou ik gewoon even in de gaten. Voorlopig hoef ik het eerstkomende half jaar niet meer terug te komen. 

Wat mij betreft mag 2010 eraan komen, want pech en vermoeidheid is zó 2009!

-loog minder

EcgNee maar, zeg! Het begint er nu toch echt op te lijken dat ik ‘patiënt af’ dreig te worden! Vandaag had ik een controle bij de cardioloog. Dat was inmiddels al weer een jaar geleden. Zoals gebruikelijk werd er een ECG gemaakt. Je weet wel, met van die vacuüm doppen op je borst en dan komt er zo’n strook met allerlei hartritmes uitrollen. Mijn hartritme was op dat moment 72. Erg goed, want ik kan me herinneren dat het in het begin, zonder de betablokkers, nog wel eens tegen de 135 liep.

De cardioloog was ook niet ontevreden. De betablokkers doen zo goed en kwaad als het kan hun werk. Natuurlijk heb ik nog wel eens fikse pieken in mijn hartslag, zoals bij het sporten of als ik iets te enthousiast de trap opren, maar daar is in feite goed mee te leven. Het slikken van medicatie blijft echter wel een pleister op de wonde, zonder dat er diep gegraven wordt naar een oorzaak. Een eventuele oorzaak zou alleen te achterhalen zijn door een riskante kijkoperatie, waarbij ik een reële kans heb aan een pacemaker te moeten. Dat alternatief vinden zowel de cardioloog als ikzelf niet echt aanlokkelijk. We laten het dus verder voor wat het is en ik blijf braaf mijn betablokkers slikken.

Hij vroeg mij of ik het nog zin vond hebben om jaarlijks op controle terug te komen. Ik had daar al wel over nagedacht en ook ik was tot de conclusie gekomen dat het weinig meer toevoegt. Als ik de huisarts als vangnet mag gebruiken, kan ik wel leven zonder de terugkerende controles. Dat betekent dat ik zelf mijn hart in de gaten moet houden en als ik het vermoeden heb dat er iets mis is, via de huisarts vrij vlot wat onderzoeken kan aanvragen. Dat is goed genoeg. Ik kan wéér een -loog van mijn lijstje afstrepen.

Magnesium

MagnesiumVorige week heb ik bloed laten prikken om op magnesiumtekort te laten onderzoeken. De uitslag is een beetje dubbel… Mijn waarde is 0,87 en ligt daarmee perfect binnen de norm van 0,66 en 1,7. Natuurlijk ben ik blij als een waarde onderzocht wordt en deze goed is. Het dubbele is dan de vraag die blijft. Waar komen de klachten dan vandaan?

Tijdens Werchter ook weer zo’n duidelijk voorbeeld dat er toch iets niet helemaal goed zit. Na een aantal dagen zon en warmte kwam eindelijk de verfrissende regenbui. Ik had een poncho omgehangen, maar het regende in bij de armsgaten, dus die hield ik in mijn vuisten om lekken tegen te gaan. Na een kwartier, klein half uurtje hield de bui op. Toen ik mijn vuisten wilde openen, kreeg ik er geen beweging in. Met veel moeite, één voor één kon ik mijn vingers weer buigen, waarbij de tranen in mijn ogen sprongen. Een soort pijnlijke stijfheid, gevolgd door tintelingen. Tot nu toe onverklaarbaar dus.

Verder was Werchter helemaal super! Ik heb veel gezeten op mijn stoeltje, want de warmte was erg vermoeiend. Iedereen was aan het hangen in de zon. De optredens waren geweldig, de één wat beter dan de andere. Deze week heb ik vrij genomen om bij te komen en ik merk wel dat het nodig is. Geeft niets, ik heb het naar mijn zin gehad en dat is het belangrijkste. 

Werchterstoeltje

VouwstoelIk had er geen moment bij stilgestaan dat de gynaecoloog zou bellen vandaag, met de uitslag van de botdichtheidsscan. Ik heb het namelijk druk met de voorbereidingen van het rockfestival Werchter. Morgen om kwart over 8 ‘s morgens stappen Jeroen en ik in de auto richting België voor vier dagen live optredens van uiteenlopende rockbands. Mijn Werchterstoeltje is al ingepakt, want het gaat me natuurlijk niet lukken om vier dagen te staan. Om deze ingenieuze vouwzetel mee te mogen nemen, heb ik een heuse medische verklaring laten schrijven door mijn internist/oncoloog. Vorig jaar werd dat geaccepteerd en ik hoop dit jaar ook, anders wordt het een slijtageslag voor mijn arme lijf.

Maar ik dwaal af. De gynaecoloog dus. Die belde om te vertellen dat de uitslag niet zo positief was, als we aanvankelijk gehoopt hadden. Er is op dit moment geen reden tot ongerustheid, maar er is wel geconstateerd dat ik minder kalk in mijn botten heb, dan een vrouw van mijn leeftijd zou moeten hebben. Dit kan erfelijk bepaald zijn, maar waarschijnlijker is dat het komt doordat mijn eierstokken niet meer werken door de chemo. Op dit moment heb ik er geen last van en wordt er ook niets aan gedaan, maar het is wel belangrijk dat het in de gaten gehouden wordt. Het is namelijk een lange termijn effect. Over 10, 15 jaar kun je spreken van osteoporose. En dat heeft tot gevolg dat mijn botten dan breekbaarder zijn en mijn ruggewervels zullen gaan inzakken. Geen leuk vooruitzicht. Het is daarom goed dat ze het vanaf nu in de gaten gaan houden.

Snelle actie

MagnesiumcellsyoungerSinds afgelopen woensdag heb ik zitten nadenken over dat magnesiumtekort, waar mijn arts het over had. De tintelingen en de stijfheid in mijn armen, handen en benen zijn achteraf gezien de laatste maanden erger geworden. Is het dan verstandig om een half jaar te wachten met een bloedonderzoek? Ik vond van niet. Zeker niet nadat ik op internet had zitten neuzen en tot de conclusie gekomen ben dat er nog meer klachten zijn die ik heb en die mogelijk op een magnesiumtekort zouden kunnen wijzen.

Om maar even een rijtje op te noemen: verstijfde spieren, gespannen zenuwen, onrust, futloosheid, prikkelbaarheid, kouwelijkheid door slechte doorbloeding, hartkloppingen, diverse allergische reacties en ‘last but not least’ snelle en chronische vermoeidheid. Dat is nogal wat. Zou het niet heerlijk zijn als een magnesiumtekort daar de oorzaak van zou zijn? Het tekort aanvullen en Femmy huppelt weer vrolijk rond? Oké, dat is misschien iets té optimistisch, maar met een klein beetje verbetering zou ik al blij zijn. Daarom heb ik vandaag de oncologieverpleegkundige gebeld, met de vraag of ik morgen al een labformulier mocht ophalen om het te laten prikken. Dan kan ik als ik terug ben van het rockfestival Werchter (dat is van donderdag t/m zondag) bellen voor de uitslag. Het was akkoord, dus morgen ga ik nog even bloedprikken. Ik zou bijna ‘joepie’ zeggen…