Het was weer een vermoeiend daggie vandaag. Vroeg op voor de chemo, ik werd om 7.45 uur al opgehaald door de taxi. Dus ik was weer lekker op tijd op de afdeling en toen kon ik weer in mijn ‘eigen’ bedje. Ik vind dat bed het prettigst, omdat je dan nog een beetje naar buiten kan kijken en dan zie je wat bomen en lucht. Vanaf de andere bedden kijk je tegen het ziekenhuis aan. Vandaar mijn voorkeur. Dezelfde verpleegkundige als de vorige keer wist me weer in één keer te prikken. Ze mag blijven hoor!! De bloedwaarden waren dik in orde, dus we konden al snel aan de Rituximab beginnen. De vorige keer was ik zo beroerd geworden van de infusen en de verpleegkundige dacht dat het kwam doordat de Rituximab op de ‘hoogste versnelling’ naar binnen druppelde. Daar kon ik blijkbaar niet zo goed tegen. Dus maar weer een tandje lager en dat bevalt een stuk beter!! De arts kwam nog even langs, zoals ze dat altijd doen voor de chemo. Even wat bijwerkingen besproken en vanwege de tintelende vingers en zere voetzolen is besloten dat de Vincristine uit de chemo werd gehaald. Dat vond ik natuurlijk helemaal niet erg!! Niet alleen omdat er dan een ietsiepietsie minder chemische troep mijn lijf binnenstroomt, maar ook omdat ik dan minimaal een half uur eerder klaar zou zijn met de chemo!! En dat met dat lekkere weer!! Het voelde als een kadootje!! Een ander kadootje van de verpleegkundigen was dat ik opgehaald werd door de schoonheidsspecialiste! Jaha, je leest het goed!! De afdeling Hematatologie heeft een eigen schoonheidsspecialiste die de patiënten af en toe verwend. Wat een genot! Een lekkere gezicht-nek-schoudermassage, lekker mijn huid reinigen en verzorgen en daarna wat oogschaduw op! Hihi, ik zat als een echte dame in mijn bed, toen ik weer terugkwam. De rest van de chemo was toen natuurlijk een eitje. Ik was om 15.30 uur al weg! Dus Ali Chemicali heeft vandaag een record gebroken!!

Ik zal meteen met het deur in huis vallen, want dit GOEDE NIEUWS kan ik natuurlijk geen moment voor me houden!! De uitslag van de CT-scan en de PET-scan waren heel goed:

de tumor in mijn borstholte is nagenoeg verdwenen!!

Als dat geen goed nieuws is dan weet ik het niet meer! De CT-scan heb ik zelf met de hematoloog bekeken, en dan zie je een dwarsdoorsnede van jezelf met een heleboel vlekjes. Gelukkig kan zij wel aanwijzen welk vlekje er niet hoort te zitten, anders kan ik er geen touw aan vastknopen hoor! De uitslag van de PET scan was pas laat in de middag bekend, dus de hematoloog kwam om de hoek van de deur en zei dat die ook goed was. Meer weet ik er niet van. Maar in principe is de PET scan gedetailleerder dan de CT scan. Daar kan je bijvoorbeeld ook de plekje in mijn hals, oksels en lever zien (als ze er zitten natuurlijk!) Dat ga ik haar dan ook nog even vragen. Zij is trouwens zo positief over de ontwikkelingen dat ik pas over twee weken hoef terug te komen – voor de vijfde chemo – en geen tussentijdse controle heb. Heugelijk feit is dat de verpleegkundige het infuus in één keer goed wist te prikken! YEAH!! Tijdens de chemo was ik wel heel erg moe, ik heb bijna de hele middag geslapen, en ik werd witter en witter en stiller en stiller (en dat wil wat zeggen voor mij! ) ‘s Morgens had de hematoloog dan ook al kruisbloed laten afnemen om een bloedtransfusie voor te bereiden. Kruisbloed is bloed dat afgenomen wordt om de bloedgroep en rhesusfactor vast te stellen. Sommige mensen hebben afweerstoffen tegen bloedcellen van anderen in hun bloed. Dat wordt gecheckt om ‘passend’ bloed te kunnen vinden. Uit het bloedonderzoek was naar voren gekomen dat mijn Hb veel te laag was, waardoor ik me vermoeid voelde. Omdat mijn lichaam dat zelf niet kan herstellen wordt er dan een bloedtransfusie gegeven. De hematoloog en de verpleegkundigen deden erg luchtig over die transfusie, maar eigenlijk vond ik het nogal wat. Ik vind het ook een raar idee dat er nu dus twee zakken bloed van iemand anders door mijn aderen stromen… Al met al ben ik nog steeds erg moe, maarja het was ook een lange dag (van 7.30 – 18.00 uur). Dus ik denk dat ik nu maar lekker ga slapen….

Vroeg opstaan vanmorgen, want het is chemodag! Gisteren heb ik al een taxi besteld via Zorgvervoer Nederland. Omdat ik chemotherapie krijg is mijn weerstand dermate laag dat ik niet met het openbaar vervoer kan reizen. Daarom krijg ik naar en van het VU-mc mijn taxikosten vergoed. Luxe hè! De taxi staat om 7.45 uur voor de deur en binnen 10 minuten ben ik op de afdeling. Ik ben de eerste van de drie patiënten van vandaag. Ik krijg mijn ‘eigen’ bed! Omdat ik zo moeilijk te prikken ben hebben ze de ‘badmethode’ bedacht. Dat houdt in dat ik 10 minuten met mijn hand in warm water moet gaan zitten om de aderen goed omhoog te laten komen. Ik betwijfel of het werkt, maar als goede patiënt doe ik braaf wat me gevraagd wordt. De hematoloog komt zelf prikken. Zij heeft mij voor de eerste chemokuur in één keer geprikt en is dan ook vol vertrouwen. Ik ben iets sceptischer… De eerste prik zou volgens haar goed moeten zitten, maar tot haar stomme verbazing komt er geen bloed uit. Tja… De tweede keer gebeurt hetzelfde. De hematoloog kan niet geloven wat ze ziet. Eigenlijk durft ze niet nog een keer te prikken, maar omdat ze een goed bloedvat vindt, probeert ze het toch. Ja, gelukkig, drie keer is scheepsrecht. Ik vraag me ondertussen af hoe vaak ik de afgelopen tijd geprikt ben. 60 keer? 70 keer? Of zou het meer zijn? Geen idee, ik ben de tel kwijt. Als de bloedwaarden van het lab terugkomen krijgt mijn chemo groen licht en worden de eerste zakken eraan gehangen. Druppelen maar! Ik heb mijn mp3 speler meegenomen waar ik Johannes Passion van Bach opgezet heb en zit mee te lezen in mijn zangboek. Heerlijk ontspannen. De hele chemo verloopt vlekkeloos, alleen bij het laatste zakje beginnen mijn neus en ogen weer te branden. Het infuus wordt iets zachter gezet, zodat het branden minder wordt. Na het laatste zakje nog een half uur spoelen met een zoutoplossing en dan mag ik weer naar huis. Morgen moet ik terug om de Neulasta te laten prikken, omdat ik dat niet zelf durf. Weer thuis eerst even kijken of er reacties zijn op mijn weblog! Jaaaaa!!! Leuk hoor dat jullie lezen en ook reageren. Nu ga ik eerst wat eten en lekker ontspannen, want een hele dag in bed liggen is vermoeiend!!

24-03-2006 Nauwelijks bekomen van de eerste chemotherapie met alle bijwerkingen, is het nu al weer tijd voor de tweede chemo. om 8.15 uur wordt ik al bij het laboratorium verwacht om bloed te laten prikken. Wonder boven wonder gaat dit in één keer goed. Dat geeft me moed. Op de dagbehandeling mag ik een bed uitkiezen waar ik die dag in wil liggen. Ik ben de eerste die aanwezig is. Eerst bloeddruk en temperatuur opmeten, daarna wachten totdat de bloeduitslagen binnen zijn. Als die niet goed zijn, gaat het hele ‘feest’ niet door. De uitslagen zijn goed, dus er kan geprikt gaan worden voor het infuus. Ik heb al aangegeven dat ik moeilijk te prikken ben, maar de verpleegkundige staat bekend als een goede prikker. Zij prikt (met een zeer pijnlijke prik) mis… De volgende die het gaat proberen is de arts-assistent, maar ook haar lukt het niet. Daarna komt er een arts en in eerste instantie lijkt het infuus goed te zitten. Totdat de zoutoplossing gaat lopen… De huid op mijn hand bolt helemaal op en daaruit blijkt dat het infuus niet goed zit. Ik begin langzaam in paniek te raken, want wat nu? De arts-assistent regelt dat ik naar de uitslaapkamer kan gaan, waar de anestesisten werken. Een anestesist moet dan maar een infuus bij mij prikken. Wat een gedoe. Ik roep dat als het de vierde keer niet goed gaat met prikken, ik naar huis ga. En ik meen het nog ook. Samen met de verpleegkundige ga ik naar de anestesist die mopperend een goed infuus bij mij prikt. Ik ben nu al aan het einde van mijn latijn…. De chemo gaat verder goed. Terwijl het gif in mijn aderen druppelt praat ik met andere patiënten en de verpleegkundigen. Ik lees wat en ik luister naar muziek. Omdat het zo lang geduurd heeft voordat het infuus eindelijk goed zat, ben ik heel laat klaar. Pas na 19.00 uur wordt het infuus eruit gehaald en mag ik met de taxi naar huis. Pfff, wat een lange dag.

26-03-2006 Als ik mijn handen door mijn haar haal, blijven er zeker 10 haren tussen mijn vingers hangen. Ik schrik, want het lijkt dat de haaruitval begonnen is. Ik vind het wel raar, want ik voel helemaal geen haarpijn. A.s. dinsdag is de haarwerkwinkel weer open. Ik bel en laat een boodschap achter op het antwoordapparaat dat ik dinsdag langs wil komen om mijn pruik op te halen en mijn haar af te laten scheren. Ik schrijf het hier allemaal heel nuchter, maar in werkelijkheid ik zit in tranen bij de telefoon, want het betekent dat ik vanaf dat moment kaal ben en een pruik draag. Het is zo moeilijk om dit te laten doen, dat kan iemand die het nooit heeft meegemaakt zich niet voorstellen.

28-03-2006 Het is zover. Vandaag gaan mijn haren eraf. De hele weg naar de haarwerkwinkel zit ik stil voor me uit te staren. Als de auto geparkeerd is, kan ik me er niet toe brengen uit te stappen en ik barst weer in tranen uit. Hoe moet ik dit in godsnaam doen?!?! Als we binnen komen, word ik in een kamertje gezet. De kapster kijkt naar mijn haar en zegt dat het inderdaad zover is. Ik word met mijn rug naar de spiegel gezet en de kapster pakt de tondeuse. Tranen lopen over mijn wangen… Het haar wordt afgeschoren op 12 mm zodat het uitvallen minder een emotionele belasting is. Helemaal kaalscheren kan niet, omdat de haarzakjes dan zouden gaan ontsteken. De kapster is klaar en wil meteen de pruik opzetten. Ik wil mezelf toch even zien en ik draai me om. Het valt me niet tegen; ik zie eruit al G.I.Jane! De kapster zet mijn pruik op en knipt het nog even in model. Tot mijn stomme verbazing ziet het er helemaal niet zo slecht uit! Het lijkt net echt!? Ik zoek nog even wat mutsjes uit die ik kan opzetten als ik thuis ben. Want het is wel koud aan mijn hoofd hoor!

29-03-2006 Als ik ‘s morgens in de spiegel kijk barst ik in tranen uit. Ik heb een kankerkoppie. Het is een heel rare gewaarwording dat ik al die tijd kanker heb gehad en niemand kon het zien. Nu het zichtbaar is, is het heel confronterend. Ik ben kaal. Ik heb kanker. Ik besluit onder de douche te gaan en te zien of er veel haren uitvallen als ik het afspoel. Ik schrik me rot! Dit zijn dus de plukken die uitvallen!! Ondanks dat ik maar een milimeter op mijn hoofd heb staan, ligt het vuilnisbakje vol met plukken haar. Ik ben opgelucht dat ik het gisteren heb af laten scheren, want als ik dit met die lange plukken had moeten doen, dan was ik erin gebleven.

30-03-2006 Het is weer eens tijd voor een controle bij de hematoloog. Eerst weer naar het laboratorium. Deze keer gaat het bloedprikken hier al mis. Drie keer prikken zonder dat er een druppel bloed uit komt. Mijn arm ziet al weer bont en blauw. Ik word zonder bloed gegeven te hebben naar de polikliniek gestuurd. Daar wordt een arts opgetrommeld die erg goed kan prikken. Met enige moeite weet hij de benodigde buisjes bloed uit me te persen. De bloeduitslagen zijn al snel binnen en daaruit blijkt dat alles weer in orde is. De witte bloedlichaampjes zijn wat aan de lage kant, maar niet verontrustend. Omdat mij nog steeds niet duidelijk is in welk stadium de kanker zich bevindt, vraag ik dat. Het antwoord is stadium IV B. Dit betekent dat de kanker zich door het hele lichaam (d.w.z. boven en onder het middenrif) heeft verspreid. Dit wist ik natuurlijk al en het maakt voor de behandeling in principe niets uit, omdat de chemo mijn hele lichaam aanpakt.

31-03-2006 Ik werp een blik in de spiegel en zie tot mijn stomme verbazing dat mijn oogleden weer opgezwollen zijn. Als ik nog even verder kijk zie ik dat ook mijn nek en schouders enigszins dikker zijn geworden. Ik schrik, want met deze klachten ben ik een maand geleden in het ziekenhuis beland. Dat werd veroorzaakt doordat de tumor op de holle ader van mijn hoofd naar mijn hart drukt waardoor het bloed niet goed afgevoerd wordt. Contact opnemen met de hematoloog dan maar weer. Zij vindt dat ik toch maar even naar de spoedeisende hulp moet komen voor de zekerheid. Nu ben ik echt bezorgd. Wat is er aan de hand? Zou de tumor mogelijk groter geworden zijn waardoor de klachten terug gekomen zijn? Zou ik weer moeten blijven? Met lood in mijn schoenen ga ik naar de spoedeisende hulp van het VU medisch centrum. Gelukkig ben ik al snel aan de beurt. De dienstdoende internist heeft inmiddels contact gehad met de hematoloog. Zij bekijkt snel de klachten en besluit een thoraxfoto te laten maken. Al snel komt het verlossende antwoord: de tumor is niet groter geworden. In tegenstelling. In vergelijking met een thoraxfoto die begin maart gemaakt is, lijkt de tumor zelfs ongeveer de helft kleiner geworden te zijn!! Hoera!! Met deze bemoedigende uitslag loopt ik de spoedeisende hulp weer uit!!