Enige tijd geleden kon ik het boek Controle van Emilie Hudig bestellen via de LVN. Ik heb dat toen niet gedaan, want het ging om een fotoverhaal van Emilie die na 13 jaar ‘schoon’ te zijn geweest weer de ziekte van Hodgkin kreeg. Het leek mij té confronterend om dit recidief uitgebeeld te zien in foto’s. Todat ik het bericht zag dat het boek de Zilveren Camera 2010 gewonnen had. Ik ging overstag en heb het boek gekocht. Het is confronterend, maar ook ontroerend en herkenbaar. Vooral omdat Emilie in het VU-mc in Amsterdam behandeld is. Hetzelfde ziekenhuis, dezelfde afdeling en dezelfde artsen als ik destijds gehad heb. Heel apart om deze mensen zo in een boek afgebeeld te zien.

Het is bijzonder om te zien hoe Emilie met een kleine, eenvoudige camera haar leven als kankerpatiënt in beeld brengt. Niet alleen zichzelf, maar ook artsen, verpleegkundigen, de schoonmaker in het ziekenhuis, haar partner, kind en familie ontkomen niet aan het oog van de camera. Ziekte, wanhoop, humor en realiteit. Een aangrijpend document waarmee Emilie controle heeft gehouden over het ziekteproces.

Titel: Controle
Auteur: Emilie Hudig
Uitgeverij: Mets & Schilt
ISBN: 978 90 5330 684 0
Prijs: 19,90 euro

Afgelopen week viel er met een doffe plof een dikke envelop op de deurmat. Ik had bij de LymfklierkankerVereniging Nederland de herziene uitgave van ‘De erfenis van Thomas Hodgkin’ besteld. Auteur en bestuurslid Jeroen Terlingen heeft de eerdere uitgave geactualiseerd.

Ik sla het boek open en toevallig – of niet – valt het open op pagina 114. Mijn eigen korte koppie lacht me in grijstinten toe vanaf deze bladzijde. Een ‘oja, hier had ik toestemming voor gegeven’ gedachte schoot door mijn hoofd. Grappig, ik was het al weer helemaal vergeten. Leuk om mezelf in een zo’n nuttig en uitgebreid document terug te mogen vinden. Ik vind het een eer en het vervult me met trots.

De LVN vindt het belangrijk dat iedereen die zelf of zijdelings met lymfklierkanker te maken heeft goed geïnformeerd is. "Wij zijn ervan overtuigd dat een goed geïnformeerde, mondige patiënt beter in staat is het zware ziekteproces te doorstaan en bieden u daarom graag dit boek aan." zo staat er in het voorwoord te lezen. Ik kan deze bewering als ervaringsdeskundige volledig onderschrijven. Als je goed weet hoe het in elkaar zit, kun je beter met de specialisten overleggen en gefundeerde keuzes maken op het gebied van behandeling en herstel.

Ik kan het boek dan ook van harte aanraden. Vraag het online aan via www.lvn.nl. Het kost niets. Als het niet voor jezelf is, doe er dan een ander plezier mee voor wie het om wat voor reden dan ook nuttig is om méér te weten over (non)Hodgkin.

Met Samen sterk bij kanker heeft u een ontroerend en origineel boek in handen, waarin het hart van een arts spreekt.

De manier waarop we elkaar onder moeilijke omstandigheden steunen, kan het verschil betekenen tussen leven en dood. Dit boek geeft wetenschappelijk bewijs voor de kracht van de liefde en inspireert je om van deze kracht gebruik te maken. Het is in eerste instantie geschreven voor mensen met kanker en hun naasten, maar alle mensen – ziek of gezond – kunnen deze kracht in hun omgeving mobiliseren en er hun voordeel mee doen.
Henk Fransen: ‘Nadat ik maanden aan dit boek had gewerkt liet ik het enkele mensen lezen. De eerste vier huilden of kregen kippenvel tijdens het lezen ervan…’
Henk Fransen is vader, schrijver en arts. Hij werkte in het sterfhuis van Moeder Teresa in Calcutta en in ziekenhuizen in Afrika. In Nederland begeleidt hij al twintig jaar mensen met kanker. Hij is ook de auteur van Bondgenoot, autobiografie van een immuuncel, een bijzonder parabel over ziekte en gezondheid, over leegte en vervulling.

Vandaag heb ik dit boek in één keer uitgelezen. Lekker in het zonnetje in de tuin, met Belle aan mijn voeten. Ik had het al een paar maanden liggen. In januari tijdens de vrijwilligersdag van de LVN heb ik een presentatie gezien van Henk Fransen en na afloop kregen we allemaal dit boek. Ik was er nog niet aan toe gekomen om het te lezen.
Het is een prettig leesbaar boek, waar absoluut waardevolle dingen in staan. Ik heb regelmatig een traantje moeten wegpinken bij de verhalen van bondgenoten (en geen lotgenoten!). Hetzelfde gevoel als na de presentatie bekroop me nu echter weer: het zogenaamde wetenschappelijk bewijs vind ik zwaar overdreven. Als je daar echter over doorheen prikt, is het een waardevol boek over hoe steun van de omgeving kan helpen een ziekte als kanker beter te verdragen en zelfs bij te dragen aan de genezing. Meer informatie over het boek en over de projecten van Henk Fransen: www.bondgenoot.com.

Titel: Samen sterk bij kanker
Auteur: Henk Fransen
Uitgeverij: De Zaak
ISBN: 9-789077-770252
Prijs: 17,50 euro

Zaterdag, september 17, 2005.
Gaan
Ik zie doodgaan als een vlinder die uit zijn cocon kruipt.
Je lichaam is niet jij.
Het is een tijdelijk onderkomen. De cocon vormt samen met de rups het vergankelijke menselijke lichaam. Symbolisch uitgedrukt betekent doodgaan niets anders dan verhuizen naar een mooiere woning.

Dit blog schreef Merel van der Berg op 27-jarige leeftijd, een kleine twee maanden voordat zij overleed aan de gevolgen van non Hodgkin. Vanaf het moment dat Merel te horen krijgt dat ze non Hodgkin heeft, vertrouwt ze haar belevenissen, gedachten en gevoelens aan haar weblog toe. Haar familie en vrienden hebben de laatste wens van Merel vervuld en haar blog uitgebracht in boekvorm. Omdat het geen somber verhaal mocht worden (dat zou niet bij Merel passen), heeft iedereen zijn/haar herinneringen aan Merel opgeschreven en voorzien van foto’s uit het leven van Merel. Het is een ontroerend document geworden. Ik lees over strijd, onmacht, frustratie, angst en pijn. Maar ook over levenslust, positiviteit, de wil om te leven en liefde. Merel was een strijdlustige, positieve vrouw, die veel indruk op me heeft gemaakt.

Het is voor mij een confronterend verhaal. Niet alleen omdat Merel een lotgenoot en collegalogger was, maar vooral het tijdstip waarop dat zij stierf. Op 9 november 2005 is zij overleden. In die periode werd ik zieker en zieker en wist de diagnose nog niet. Merel heeft op het laatst pas Rituximab gekregen, omdat dat toen in een experimenteel stadium pas gegeven werd. Dat kwam voor haar te laat. Ik ben ervan overtuigd dat Rituximab een grote rol heeft gespeeld in mijn genezing. Bizar.

Het boek is te bestellen via internet. De opbrengst gaat naar drie goede doelen: VUmc afdeling hematogie, Dr. LeShan Stichting en kanker.actueel.nl. Het gebonden boek heeft een prachtige symbolische Merel op de voorzijde en is voorzien van een boekenlegger waar een pareltje aan bungelt.

Titel: Meer
Auteur: Merel van den Berg, vrienden en familie
Uitgever Stichting Meer
ISBN: 978-90-9021320-0 NUR 320
Prijs: 19,50 euro. Opbrengst voor drie goede doelen.

‘Ze zeggen dat je moet vechten tegen kanker. Maar buigen als bamboe spreekt me meer aan. Stugge bomen breken bij harde wind, bamboe komt gewoon weer overeind.’ Arts en schrijver Ivan Wolffers hoorde in december 2002 dat hij prostaatkanker had. In Buigen als bamboe praten Wolffers en dertien andere prominente Nederlanders over hun leven na de diagnose kanker. De een is al jaren kankervrij, de ander is nog in behandeling of weet dat genezing niet meer mogelijk is. Veertien openhartige gesprekken. Over onvermoede ontdekkingen: ‘Ik heb gemerkt dat ik heel erg geliefd ben (Willem van de Sande Bakhuyzen). Over het heft in eigen hand nemen: ‘Ik heb tegen de artsen gezegd: ik wil duidelijke afspraken met jullie maken over wat jullie bij mij gaan doen. Het is mijn lijf, ìk ga daarover en die borst gaat er nìet af’ (Annie Brouwer-Korf). Over grote en kleine ongemakken: ‘Mijn secretaresse en ik bespreken de kwaliteit van de diverse soorten inlegkruisjes’ (Henk Krol). Over angst: ‘Ik heb klappertandend van de zenuwen in de mri-scanner gelegen’ (Elco Brinkman). Over optimisme: ‘Bij kanker denkt iedereen meteen aan de dood, maar ik niet’ (Sylvia Kristel).

Het interview met Frédérique Huydts spreekt mij erg aan. Misschien om dat zij ook een vrouw van mijn leeftijd was. Misschien omdat zij overleden is, op het moment dat ik uit het ziekenhuis kwam.
Fragment uit het interview met Frédérique: ‘Je hoort mensen vaak zeggen dat ze ten goede zijn veranderd door hun ziekte. Laatst zei iemand zelfs: ik ben erg dankbaar dat ik kanker kreeg, het was voor mij een wake up call. Dat gaat mij echt te ver. Ik ben er echt niet dankbaar voor. Ik wil helemaal niet veranderen. Ik wil, als het mag, blijven zoals ik ben.
Kanker maakt machteloos. Ik kan mijn eigen lichaam niet vertrouwen, zo voelt dat. Maar ook alsof ik mezelf in de steek heb gelaten. Of is dat tegenstrijdig? Ik weet dat ik hier zelf echt niets aan kan doen, maar toch voelt het alsof ik heb gefaald. Dat vind ik heel moeilijk.
Ik heb een enorm litteken. Geen probleem, daar ga ik ‘s zomers gewoon mee op het strand liggen, zonder het te camoufleren. Maar het liefste zou ik het aan mensen laten zien en er dan bij vertellen: ik was aan het duiken, er kwam een haai, een barracuda, en ik heb het overleefd. Wow, zeggen mensen dan, laat nog eens zien. Stoer verhaal. Maar als ik moet zeggen: ik had kanker, dat werkt niet. Het is gewoon niet stoer, kanker, omdat het je overkomt. Het is eerder eng, omdat je eraan dood kunt gaan.’

Titel: Buigen als bamboe
Auteur: Rob Bruntink en Anja Krabben
Uitgeverij Plataan
ISBN: 90-5807-261-4

Kanker wordt geassocieerd met doodgaan. Maar bijna de helft van de patiënten met kanker geneest. Dan is er vooral de vreugde over de gelukkige afloop. Pas na maanden komt vaak het verdriet om wat voor de genezing moest worden ingeleverd. Familie, vrienden, kennissen en collega’s begrijpen die veranderde stemming niet altijd. Zij proberen de ex-kankerpatiënt op te vrolijken en wuiven de zorgen weg. "Wees blij dat je nog leeft". Veel ex-patiënten raken door die opstelling in een isolement en voelen zich alleen staan.
Maria Hendriks, journalist en sinds 1969 werkzaam bij de Volkskrant, sprak met tien mannen en vrouwen jaren na hun genezing van kanker. Ze schreef ook het verhaal van haar eigen ziekte en genezing, depressie en herstel.
Wees blij dat je nog leeft is vooral bedoeld als steun voor andere (ex-)kankerpatiënten en hun omgeving. Het is ook heel herkenbaar voor mensen die of lang ziek zijn geweest, of die een ernstig ongeluk hebben gehad.

Tot zover de achterflap. Helaas is het boek niet meer in de winkel te verkrijgen. Zelf heb ik het tweedehands weten te scoren op internet. Niet alles is herkenbaar, maar hier en daar zie ik wel bekende situaties of opmerkingen. Dit vond ik herkenbaar uit het verhaal van Nikki: "Voor ik ziek werd, kon ik altijd drie dingen tegelijk. Ik was heel energiek, ik kon me goed concentreren. Maar tijdens de chemotherapie was ik zo vergeetachtig en chaotisch. Als ik koffie aan het zetten was, kon ik de conversatie niet volgen. Ik kon geen dingen combineren, net als mijn schoonmoeder van 86. Ik vergat nooit afspraken, maar toen wel. Je herkent jezelf niet. Het is iets wat bij jou hoort, goed onthouden, en dat is dan weg.’

Of dit gedeelte uit de conclusie: " ‘Wat zie jij er goed uit!" vrijwel elke ex-patiënt die ik sprak, kan die tekst niet meer horen. Hij symboliseert bij uitstek de tweeslachtigheid bij zowel de makers van het compliment als de ontvangers ervan. Je hoort het collega’s, buurvrouwen, kennissen zeggen met een zweem van verbazing en opluchting. Verbazing dat iemand die zo ziek is geweest er weer zo gewoon, zelfs goed uitziet. En opluchting omdat het gesprek nu weer kan gaan over andere, veilige zaken.
De aangesprokene voelt zich minstens zo schizofreen. Het is prettig er goed uit te zien; ziekte maakt een mens er niet aantrekkelijker op. Maar de consequentie van de lofprijzing is meestal dat je niet meer over je gevoelens mag praten. Je ziet er goed uit, dus ben je beter, dus mag je niet meer klagen. Niet voor niets hadden een paar geïnterviewden soms liever dat hun been eraf was."

Titel: Wees blij dat je nog leeft. Genezen van kanker
Auteur: Maria Hendriks
Uitgeverij: Walburg pers
ISBN:90 60 11 910 x
Helaas niet meer te koop. Kijk eens in bibliotheek, op marktplaats.nl of ebay.nl.

In december 2002 hoorde Ivan Wolffers dat hij kanker had. Het leek hem een grap dat hij die als gezondheisactivist zoveel vijanden gemaakt had in de medische wereld, er ineens afhankelijk van werd. Decennialang schreef Wolffers over andermans gezondheidsproblemen en sterfprocessen, o.a. in Een eindje meelopen. De begeleiding van stervenden. Nu is hij zelf onderwerp van onderzoek. Op zijn website www.ivanwolffers.nl is hij een weekboek gaan bijhouden met observaties van wat hem allemaal overkomt. Walvis spelen is de bundeling van deze weekboekaantekeningen, van het  moment van de ontdekking tot aan de eerste controle om vast te stellen of de kanker niet is terug gekomen.
Op nuchtere en soms humoristische toon voert Wolffers de lezer mee van artsen die moeite hebben in gewoon Nederlands te vertellen wat er aan de hand is naar de Iraanse radiotherapeut die wél alles bij de naam noemt. Van zijn oude moeder, aan wie hij het slechte nieuws moet vertellen, naar zijn vrouw, de schrijfster Marion Bloem, die niet meer aan haar werk toekomt en steeds bezig is voedzame maaltijden te maken. En van zijn zoon, die hem zijn gelukssteen geeft, weer terug naar de verpleegkundigen in de behandelkamer.

Dit citaat beschrijft je op je uiterlijk wordt beoordeeld als je kanker hebt gehad: "Ineens vertellen mensen dat ik er goed uitzie. Mijn leven lang ben ik ervan uitgegaan dat ik niet thuishoor in de groep lekkere jongens, maar plotseling krijg ik een paar keer per week te horen hoe ik overkom. Sinds ik wekelijks op de televisie verschijn, helpt dat mensen zelfs om van een afstand bij te houden hoe het met me staat. ‘Je zag er moe uit, Ivan.’ Of mijn favoriete beschrijving: ‘Je leek wel transparant, zo kwetsbaar.’ Meestal krijg ik complimenten, die ik nog nooit heb gehad: ‘Je zag er zo stralend uit,’ of: ‘Je wordt mooi oud.’ Als troost voor het oud worden of voor het feit dat er dingen in mij groeien die er niet horen? En hoe dan? Een beetje dramatisch: ongeschoren, sterk vermagerd, met holle ogen, gele tanden en schuim in mijn mondhoeken?"

Of deze over optimisme als je kanker hebt: "Toch vroeg iemand mij onlangs hoe ik in mijn omstandigheden zo optimistisch kan blijven. Het was een hinderlijke vraag. Als ik er serieus op antwoord druist dat in tegen mijn behoefte alles te relativeren, maar als ik me er te gemakkelijk van afmaak is het erg onaardig. Waarom lachen sommige mensen als het slecht gaat? Het is een beetje als het doen van de afwas. Vervelend werk, dus je kunt er maar beter bij zingen. ‘Ik heb toch helemaal geen echte keus?’ zei ik daarom. Wie niet zingt bij de afwas is dubbel slachtoffer. Pech in het leven is jammer, maar aanvaardbaar. Lijden door die pech is niet erg koel en getuigt van gebrek aan stijl."

Titel: Walvis spelen
Auteur: Ivan Wolffers
Uitgeverij Contact
ISBN:90 254 1724 8

Ongeveer de helft van het aantal mensen dat kanker krijgt – in Nederland 70.000 per jaar – geneest of overleeft langdurig. Veel van hen worden vervolgens geconfronteerd met een andere problematiek: ze moeten leven met blijvende vermoeidheid, pijn of verminking. Soms ontstaan spanningen in de relatie of met de kinderen, heel wat ex-kankerpatiënten ondervinden problemen op het werk. De één krijgt te maken met ongewenste kinderloosheid, de ander ondervindt weerstand bij het afsluiten van een hypotheek of verzekering. En altijd krijgen ze te horen: ‘Je moet niet zeuren, wees blij dat je er nog bent!’
Voor deze groeiende groep mensen heeft Jeroen Terlingen een overzichtelijk en toegankelijk ‘Handboek voor overlevers’ geschreven. In negentien hoofdstukken komen tientallen mensen aan het woord met hun ervaringen en praktische adviezen.

De inhoud van het boek is op sommige punten verouderd, met name over de wetgeving. Maar dat is niet zo verwonderlijk, want het dateert uit 2003. Overigens zijn de tips en adviezen op dit vlak nog steeds actueel. Verder vond ik het een informatief, confronterend en herkenbaar boek. Een verademing; ik ben niet alleen…!

Te bestellen bij Jeroen Terlingen voor 17,75 euro.

Na een behandeling wil je als (ex-)patiënt graag je leven weer oppakken, maar dat gaat niet altijd even makkelijk. Je kunt te maken krijgen met onzekerheid, lichamelijke en/of psychische klachten en tegen diverse problemen aanlopen. Dit boekje is daarom bedoeld voor iedereen die voor kanker is behandeld en werkt aan zijn herstel.
Het geeft praktische tips en adviezen om met de gevolgen van ziekte en de behandeling om te gaan of er iets aan te doen. Onderwerpen die daarbij aan bod komen zijn bijvoorbeeld het opbouwen van je conditie met behulp van goede voeding of door bewegen, het doel van nacontrole, pijn, seksualiteit, onzekerheid, vermoeidheid en het weer aan de slag gaan met studie of werk.
In het hoofdstuk over werk wordt bijvoorbeeld aandacht besteed aan een plan van aanpak voor werkhervatting en aan aangepast werk. Na twee jaar ziekte krijg je te maken met de WIA en het UWV en met verwachtingen van werkgever en bedrijfsarts. Hoe ga je daarmee om en hoe ga je om met je collega’s?
Het boekje is voor € 5,- te bestellen via de website van het Integraal Kankercentrum West (IKW).

Ben je weer beter? Praktische tips voor het werken aan herstel van kanker
Redactie: A.M.J. Chorus; A. Does-den Heijer; W. Gianotten [et al.]
Leiden; Integraal Kankercentrum West, 20006
ISBN: 90 6986 0351

Bron: Overleven, blad van KWF