Welkom op mijn weblog

Featured

Geplaatst op by

Portret Vrouw Op vrijdag 24 februari 2006 is mijn wereld volledig op zijn kop gezet. Op die dag werd ik met wat vage klachten doorgestuurd naar de spoedeisende hulp van het VU medisch centrum. Wie had kunnen denken dat ik een aantal uur later zou horen dat ik een tumor in mijn borstholte had en dat ik met spoed opgenomen moest worden.

Een week later wist ik dat het ging om lymfklierkanker, non Hodgkin, stadium 4B. Dit houdt in dat de lymfklieren op meerdere plaatsen waren aangetast. Bij mij betekende dat een tumor van 5×9 cm op mijn borstbeen en verspreidingen aan beide zijden van mijn hals, in beide oksels en in mijn lever en milt. Hiervoor heb ik acht chemokuren gekregen, een zogenaamde R-CHOP in het VU-mc te Amsterdam.

De zware chemokuren hebben hun werk gedaan, ik ben schoon. Helaas zijn de goede cellen ook niet gespaard gebleven, waardoor ik last heb van hartritmestoornis, concentratieproblemen, vermoeidheid en geheugenproblemen. Ik ben gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard en ik blijf onder regelmatige controle van de hematoloog en andere -logen. Ondanks dat ik mijn baan kwijtgeraakt ben vanwege mijn beperkingen, ben ik niet bij de pakken gaan neerzitten. Ik ben gestart als freelance tekstschrijver. Inmiddels woon ik samen met mijn lieve vriend en onze drie katten. Het is tijd voor de rest van mijn leven!

Wil je mijn verhaal vanaf het begin lezen? Ga er maar even voor zitten en begin hier.

Femmy
februari 2010

Genoeg is genoeg

Geplaatst op by

6a013483d95cce970c0133f307d60f970b Het is zover. Vandaag is het precies vijf jaar geleden dat ik met spoed naar het VU-mc moest en te horen kreeg dat er zich een ‘massa in de borstholte’ bevond. Dit was het begin van een heftige tijd. Een gevecht tegen de dood, ontdekken van beperkingen en het accepteren ervan. Maar ook van oneindig veel lieve reacties van bekenden en onbekenden, van het ontmoeten en moeten loslaten van bijzondere mensen. Een emotionele achtbaan die ik vijf jaar lang met jullie heb mogen delen. Ik ben dankbaar voor zoveel steun, maar soms moet je iets afsluiten om verder te kunnen. Vandaag schrijf ik mijn laatste log op mijn weblog, dat vijf jaar lang mijn uitlaatklep voor mooie en nare ervaringen was. Ik merk dat ik er steeds meer tegenaan loop dat ik bepaalde aspecten vanuit privacy-overwegingen niet wil publiceren. Daardoor is, voor mijn gevoel, het weblog niet compleet. Er ontstaan hiaten, die ik niet kan uitleggen. Dit wordt te gecompliceerd voor me en het kost me teveel energie om dit vol te houden. Energie die te kostbaar is om nog langer aan een weblog te besteden waar volgens mij alles al gezegd is. Genoeg is genoeg. Ik heb de knoop doorgehakt. Vandaag stopt mijn weblog. Ik verwijder te tekst uiteraard niet. Het doel was niet alleen van me afschrijven, maar ook om lotgenoten na mij, informatie uit eerste hand te bieden. Dat blijft. Het verhaal gaat alleen niet meer verder. Het stopt hier en nu. Vijf jaar na dato. Mocht de non-Hodgkin onverhoopt ooit de kop weer opsteken, dan zal ik het weblog nieuw leven inblazen. Laten we hopen dat dit niet gebeurd.

Bedankt iedereen voor het volgen van mijn verhaal. Voor de ondersteuning, de lieve woorden, de schoppen onder mijn kont en de complimenten. Door jullie voel ik me heel speciaal. Iemand met een talent voor woorden en het zien van opmerkelijke zaken in het leven. Dank jullie wel.

Gezichtsbedrog

Geplaatst op by

T-shirt50 Het is stil op mijn weblog. Niet dat er niets gebeurd, maar het lijkt of ik steeds huiveriger wordt om zaken op het internet te schrijven. De huidige gebeurtenissen beginnen steeds meer verstrengeld te raken met de periode vóór mijn kanker. Als ik daarover zou bloggen, zou ik nog véél meer over mezelf bloot moeten geven, dan ik al gedaan heb. Bovendien was de insteek van dit weblog de non-Hodgkin en alles wat daar zijdelings mee te maken heeft. En ik twijfel of alles wat daarvoor gebeurd is een plaats moet krijgen op mijn weblog. Sterker nog, ik overweeg om op 24 februari mijn laatste log te schrijven. Dat is de datum dat het vijf jaar geleden is, dat ik met spoed in het VU-mc opgenomen ben. Ik wil zo graag het hele kankerverhaal achter me laten, maar op de één of andere manier blijft er consequent een nasleep in mijn leven.

Afgelopen maandag, Valentijnsdag, ben ik naar het UWV in Eindhoven geweest. Ik had een oproep gekregen van de verzekeringsarts. Naast mijn WIA heb ik me namelijk ziek gemeld met een depressie. Daarvoor krijg ik dus een ziektewetuitkering en dat betekent dat ik beoordeeld moest worden. Ik heb 1,5 uur gepraat met de arts, maar ik werd er niet wijzer van. Ik was behoorlijk in de war, van wat hij me allemaal vertelde. En dat wil wat zeggen, als ik het niet meer snap! Wat ik uit het geprek gedistilleerd heb, is dat ik mijn arbeidsongeschiktheid verhoogd gaat worden van ca. 40% naar 50%. Omdat ik dan nog 50% arbeidsgeschikt ben, volgt er nog een gesprek met de arbeidsdeskundige. Die gaat bedenken voor welke functies ik dan nog geschikt ben. Het probleem is dat ik alle vertrouwen in werkgevers verloren heb in de loop der jaren. Het is niet voor niets dat ik voor mezelf begonnen ben als freelance tekstschrijver.

Waar ik wel van schrok is dat de verzekeringsarts behoorlijk onder de indruk was van alle beperkingen die ik heb. Zo kan ik niet meer dan 10 kilo tillen, niet meer dan 2x een trap op en neer, niet langer dan een half uur lopen, niet langer dan een half uur concentreren en ga zo maar door. Op dit moment slaap ik zo'n 10 à 12 uur per etmaal, wat een behoorlijke impact heeft op mijn leven. Sommige beperkingen zijn gevolg van de chemo, andere van de depressie of bijwerkingen van de medicatie. Niemand kan iets aan me zien, maar ik ben wel 50% ao. Dat bewijst maar weer dat je er met 50 ook goed uit kunt zien! Je zou het haast gezichtsbedrog kunnen noemen!

Ik ben benieuwd naar jullie reacties. Misschien dat die me over de streep kunnen trekken te blijven bloggen of juist niet. Om meer openheid te geven over het verleden of juist niet. Ja, ik weet het… ik ben een twijfelkont.

Geplaatst in Geen categorie

Preferentie

Geplaatst op by

Preferentie Ja hoor, het nieuwe jaar is weer goed begonnen voor den chronisch zieke mensch! De zorgverzekeraars hebben zich vorig jaar vol enthousiasme gestort op het preferentiebeleid geneesmiddelen. Dit houdt in dat zij bepalen welke merk medicatie de apotheek moet voorschrijven. Moet ja! Als zij dat niet doen, krijgen zij simpelweg de pillen, zalfjes en drankjes niet vergoed van de heren en dames ziektekostenverzekeraar. Dus ondanks dat de arts voorschrijft en de apotheker de farmaceutisch specialist is, bepaalt een mannetje of vrouwtje vanachter een notenhouten bureau op een chique hoofdkantoor ergens in de randstad wat ik in mijn mik moet stoppen.

Op dit moment slik ik 30 mg Paroxetine per dag. Mijn zorgverzekeraar is voor dit medicijn gewisseld van leverancier. Met als gevolg dat alle apotheken in Nederland massaal deze medicatie in bestelling hebben. Omdat het dus niet op korte termijn leverbaar was, stelde de apothekersassistente voor om dan maar een 20 mg en een 10 mg pil mee te geven. Niet ideaal, maar het is een oplossing. Wat schetst mijn verbazing toen ik de verpakking zag? De 20 mg pillen zijn van de leverancier Aurobindo en de 10 mg pillen van Sandoz! Toen ik daarnaar vroeg sloeg de assistente haar ogen ten hemel en verzuchtte dat de zorgverzekeraar dit prefereert. Ik kan me echt voorstellen dat de apothekers en de assistentes van deze gang van zaken gillend gek worden. Iedere verzekeraar schrijft dus een eigen merk voor. En dit allemaal om kosten te besparen.

Excuseert u mij, beste zorgverzekeraar… ik prefereer patiëntvriendelijkheid!

Dag Lievensberg!

Geplaatst op by

DF_Lievensberg ziekenhuis De vergeetachtigheid begint me de laatste tijd steeds meer parten te spelen. Nu is het zelfs zo dat ik vergeet jullie bij te praten over mijn laatste controle. Die is inmiddels al bijna een week geleden! Oeps!

Donderdag ben ik al richting Bergen op Zoom vertrokken, want helaas lukt het me niet om op één dag heen en weer te rijden. Eerst heb ik de bloeduitslagen bij de huisarts in mijn huidige woonplaats opgehaald. Dat kon pas zo laat, omdat ze het niet konden mailen vanuit het programma. Printen was ook geen optie, want de cartridge was op. Slecht voorraadbeheer dus! Het maakte niets uit, want ik had het nog nét op tijd. Natuurlijk heb ik de bloeduitslagen even bekeken en ik zag al dat alles in orde is. Misschien moet ik de controles gewoon afschaffen en zelf naar de uitslagen kijken? Nah… die verantwoordelijkheid wil ik eigenlijk ook niet, hoewel het wel lekker zou zijn zo zonder controles.

Ik ben bij mijn ouders blijven slapen en vrijdagochtend is mijn moeder meegegaan naar het ziekenhuis, zodat we daarna lekker konden gaan shoppen. Zoals ik al verwachtte waren de uitslagen prima in orde. De oncoloog vroeg naar welk ziekenhuis en welke oncoloog ik nu zou gaan. De huisarts had al een naam doorgegeven en toevallig kende deze oncoloog de volgende oncoloog. Ze zei dat het een goede arts is en ook een heel aardige vrouw. Dat moet dus helemaal goed gaan komen. Het afscheid viel me wat minder zwaar dan toen ik van Amsterdam naar Bergen op Zoom verhuisde. In Amsterdam ben ik natuurlijk behandeld en moest ik afscheid nemen van het artsenteam dat mij 'gered' had. Dat is toch anders.

Anyway, de APK is weer goed voor een half jaar. Nu dus gaan regelen dat mijn gegevens naar de andere kant van Nederland gestuurd worden.

Béétje omslachtig

Geplaatst op by

Liefde_is_gaan_samenwonen Degenen die mijn niet persoonlijk kennen, lopen inmiddels een beetje achter. Ruim een maand geleden hebben Gijs en ik namelijk besloten om te gaan samenwonen! Ik heb mijn hele boeltje weer in mijn Loepie gepakt en ben van Bergen op Zoom naar de regio Eindhoven vertrokken. Ik heb er eerder niet over geblogd, omdat ik vond dat het in feite niets met het onderwerp kanker te maken heeft. Tot vandaag…

In januari heb ik weer een controle en zeker door de feestdagen moet ik dan ruim om tijd mijn bloed laten prikken, omdat anders de uitslagen nog niet bekend zijn. Een tijdje geleden moest mijn auto ook voor de APK en ben ik bij een vriendin in de buurt van Bergen op Zoom blijven slapen. Het plan was dan ook om dan meteen bloed te laten prikken in het ziekenhuis. Helaas speelde mijn 'Alzheimer light' wat parten, want toen ik weer thuis bij Gijs was, schoot mij te binnen dat ik vergeten was naar het ziekenhuis in Bergen op Zoom te gaan. Dom, dom, dom! Gelukkig is hier een ge-wel-dig team bij de huisartspraktijk. Zij hebben mijn labformulier overgezet op eentje van hunzelf, zodat ik hier bloed kon laten prikken. Vanmorgen ben ik door de sneeuw gebaggerd richting het verzorgingtehuis hier in het durp. Daar zitten de laborantes om bloed af te tappen van alle bejaarde inwoners… Ik bracht in mijn eentje de gemiddelde leeftijd omlaag… Het prikken ging verder goed, al probeerde de laborante mij heel vriendelijk gerust te stellen voor wat er ging gebeuren… Niet echt nodig voor een veteraan als moi!

Over vijf werkdagen komen de uitslagen binnen bij de huisarts en die zal ik dan doorsturen naar de hematoloog in Bergen op Zoom. Dan zal zij mij 7 januari vertellen dat alles er weer piekfijn uitziet. Het is een beetje omslachtig, maar het werkt wel. Dankzij de inzet van heel veel medisch personeel hier in het dorp!

Ik ben er nog

Geplaatst op by

SIRE Dit bericht raakte me… Ook ik heb ermee te maken gehad.

Eén op de vier laat zieke kennis in de steek
Een op de vier Nederlanders laat het contact met een dodelijk zieke kennis verwateren. Daarnaast zou een derde een dodelijk zieke vriend of vriendin eigenlijk vaker willen zien, maar doet dat niet. Van deze groep geeft 20 procent aan daar spijt van te hebben. Dat blijkt uit donderdag gepresenteerde resultaten van een onderzoek naar het contact met dodelijk zieken, in opdracht van SIRE (Stichting Ideële Reclame).
SIRE begint donderdag haar nieuwe campagne Ik ben er nog, gericht op het sociale contact met zieken. Hoewel de meeste Nederlanders weten dat dodelijk zieken behoefte hebben aan contact en vaak te kampen hebben met eenzaamheid, wordt het contact toch vaak uitgesteld, constateerde onderzoeksbureau Synovate. (ANP)

Klik vooral even door op de site ikbenernog.nl vol met persoonlijke verhalen en tips. Ook kun je daar de twee commercials bekijken. Heel indrukwekkend. Ik was er stil van. 

Artikel Vrouw digitaal

Geplaatst op by

Voorpagina Vrouw Oké, hier is ie dan: de link naar het digitale Magazine vrouw. Het artikel begint op bladzijde 26 -27 en ik ben de vierde in de rij. Lees ze!

Artikel in Vrouw

Geplaatst op by

Kranten Het artikel in Vrouw (bijlage van De Telegraaf) waar ik waarvoor ik half oktober een interview heb gegeven ligt morgen in de winkel! Zodra het magazine online staat zal ik hier een link plaatsen. Dus… In de startblokken en ren morgen naar de winkel en koop een exemplaar, voordat ze op zijn!

Waar gewerkt wordt…

Geplaatst op by

Fouten_successen Eergisteren had ik weer een afspraak bij de huisarts over de antidepressiva medicatie. De eerste medicatie maakte me heel duf, maar de Paroxetine die ik nu slik bevalt goed. Ik ben nog wel hondsmoe, want 's nachts is het lastig inslapen. Daarom stelde de huisarts voor om Melatonine erbij te gaan slikken. Dit heb ik al eens eerder geslikt toen mijn dag-nacht-ritme ontregeld was. Ik wilde het zelf ook al voorstellen, maar de huisarts was me net voor. Ik ben het meedenken in ieder geval nog niet verleerd!

Omdat de Paroxetine een herhaalrecept is, kun je deze niet dezelfde dag ophalen bij de apotheek. Regeltjes, regeltjes. Gelukkig had ik daar met mijn voorraadje al rekening gehouden. Op een gegeven moment ken je het klappen van de zweep. Bij de apotheek bleek er echter alleen Melatonine voor me klaar te liggen. Hmz… vreemd. Het bleek dat de huisarts het recept voor de Paroxetine vergeten was aan te maken. Zucht… Zonder recept mag de apotheker geen medicatie meegeven. Terecht, maar wel lastig.

Vanmorgen heb ik mijn laatste tabletje genomen en de huisarts gebeld. De assistente heeft meteen een herhaalrecept naar de apotheek gestuurd. Ik heb met de apotheker afgesproken dat ik het vandaag mag ophalen, ondanks dat het een herhaalrecept is. Hopelijk gaat het nu wel goed en heb ik vanmiddag mijn nieuwe voorraadje in de kast liggen.

Zo zie je maar weer. Waar gewerkt wordt, worden fouten gemaakt. Ook als patiënt (of moet ik zeggen 'zeker als patiënt'?) moet je alert blijven op wat de zorgverleners doen! Het is ook je eigen verantwoordelijkheid!

Celebrity feeling

Geplaatst op by

Vrouw_627698a Toen Renée nog leefde, zeiden we wel eens gekscherend dat de BKP'ers waren… zogenaamde Bekende KankerPatiënten. Onze weblogs werden op het hoogtepunt van onze ziekte héél goed gelezen en die van mij nog steeds wel. Ik weet dat ik niet meer zo vaak schrijf, maar toch weten mensen mij nog steeds te vinden. Zo ook een journaliste die bij het magazine Vrouw werkt. Dat is een bijlage van het landelijke dagblad De Telegraaf. Niet de kleinste krant, zou je zo denken. Via mijn weblog heeft deze journaliste mij benaderd om mee te werken aan een artikel over 'Leven na kanker'. Ik heb diep na moeten denken of ik het zou doen. Tenslotte sta je wel met compleet met naam, gezicht en een kankerverhaal in een landelijk blad. Toch heb ik besloten om mee te werken. Ten eerste omdat ik vind dat de maatschappij onvoldoende op de hoogte is van het feit dat 60% van alle kankerpatiënten de ziekte overleefd. Ten tweede wil ik mensen wijzen op de gevolgen die de behandelingen kunnen hebben. Bovendien is het niet zo bekend dat ook jonge mensen kanker krijgen. En als laatste is het een mooie gelegenheid om lymfklierkanker onder de aandacht te brengen. Redenen genoeg, dacht ik zo.

Afgelopen vrijdag ben ik daarom naar Utrecht gereisd om mij als een echte celebrity te laten behandelen. Er stond een visagiste klaar om mijn haar kappen en mijn gezicht op te maken. Een styliste had gezorgd voor een schattig, blauw velours jurkje. In de studio van de fotograaf werk ik professioneel op de foto gezet door een fotografe. Alle drie leuke meiden, die oprecht geïnteresseerd waren in mijn verhaal. Als laatste heb ik een uitgebreid gesprek gehad met de journaliste. Zij zal mijn verhaal en van drie lotgenoten, die ook gevraagd waren voor dit artikel, op papier zetten. Best grappig om een keer aan de andere kant van de interviewtafel te zitten.

Al met al was het een enerverende en vermoeiende dag, maar geweldig leuk om een keer mee te maken. Eind november (over een week of 6) komt het artkel in Vrouw.